Als klein meisje wist ik het al. Ik word mama!
Ik speelde aardig veel met poppen en alle meisjesdingen heb ik wel zo'n beetje gehad. Barbie's, poppen, meisjeslego want mijn broers hadden lego en ik mocht nooit meedoen want "dat is voor jongens". Nou met mijn verjaardag was daar de oplossing: een lego boot voor meisjes, in roze uiteraard.
Naarmate ik ouder werd en beter begon te begrijpen wat CF en diabetes inhield, begon ik in te zien dat mama worden niet bepaald een makkelijke weg zou zijn of waarschijnlijk zelfs überhaupt geen optie. Wow, wat een tegenslag. Internet bestond al en ik heb veel gezocht op internet. De berichten waren niet al te positief. Bovendien kende ik ook aardig wat mensen met cf, ook ouder dan ik, en die hadden allemaal ook geen kinderen. Toch wel tekenend dacht ik op mijn 15e.
Mijn moeder vertelde me ooit dat ik al veel jonger liet merken dat ik wist dat het er waarschijnlijk niet in zat voor me. Dus ja, *poef* daar ging mijn meisjesdroom. Niet alleen mijn meisjesdroom denk ik, ik heb het idee dat heel veel vrouwen dromen over mama worden. Of dat nu vroeg of laat eruit komt.
Toen ik ooit nog samen was met mijn ex-vriendje heb ik het eens gevraagd aan mijn arts. Gewoon, tussen neus en lippen door. 'Goh dok, kan ik eigenlijk kinderen krijgen?'. Ik kreeg te horen dat het wel kon maar mijn fysieke gestel het waarschijnlijk niet aan zou kunnen en dat hij het af zou raden.
Geen idee waarom niet, maar ik heb nooit doorgevraagd. Ik, die altijd iedereen overal over doorzaagt en de oren van het hoofd praat en jajaja ik geef het toe, ook zeurt, ik heb niet doorgevraagd. Wist ik onbewust dat die relatie niet bestand was tegen zo'n reis? Geen idee. Voorvoelde ik dat het met hem gewoon niet weggelegd was? Ik weet het niet. Feit was dat ik het naast me neer probeerde te leggen.
Het was inmiddels 2011 geworden. Ik was inmiddels samen met Jacco, dé man van mijn dromen. Hij haalt altijd het beste in mij naar boven, dat maakt hem mijn droom man. Ook geeft hij me een schop onder mijn kont als ik het nodig heb maar belangrijkste van alles: ik kan bij hem altijd 200% mezelf zijn. Tot aan lachbuien aan toe omdat mijn scheet meer stinkt dan die van hem en ik er nog trots op ben ook.
Ik slikte al jaren de pil. Ik had zo veel menstruatie klachten en ook al was het fysiek niet mogelijk, in de praktijk kon ik zwanger worden, leek het me verstandig om te zorgen dat ik goed beschermt was. In het begin was het uiteraard alleen voor die klachten maar later zat ik er toch niet op te wachten om voor een onverwachtse verrassing te komen te staan. Die ene pil meer of minder maakte ook geen bal uit, dus de keuze was toen vrij makkelijk.
Er kwamen echter na jaren pilgebruik wat vervelende zaken de hoek om kijken. Ik reageerde anders op de pil en kreeg de, voor veel vrouwen wel bekende, doorbraakbloedingen. Dit was zo vervelend en gebeurde zo vaak dat ik nadacht over een alternatief. Samen met Jacco over gehad dat ik ook niet per ongeluk zwanger wilde worden door eens iets te vergeten want ik wilde niet nadenken over het parket waar we dan in terecht zouden komen!
We besloten een gesprek aan te vragen met de gynaecoloog. Want, zo redeneerde ik, als ik dan toch geen kinderen kon krijgen wilde ik helemaal niet meer ongesteld worden. Beetje idee van: wel de lasten, niet de lusten? Nee bedankt!
Gelukkig wist zij me ervan te overtuigen dat iets als steriliseren wel heel radicaal was. Ik mocht starten met de prikpil. Volledig beschermt tegen een zwangerschap, ook bij zwaar antibioticagebruik, en ik werd niet meer ongesteld. Yes, dát was wat ik wilde.
Het begin was even heftig, met juist veel bloedingen maar gelukkig stopte dat al snel. Ik vond het heerlijk!
Het werd 2012. Jacco en ik kwamen steeds dichter bij het opleveren, verbouwen en dan betrekken van ons nieuwbouwhuis in Waddinxveen. We hadden er zo zin in, en de voorbereidingen waren in volle gang.
Mijn conditie was de laatste paar jaar redelijk te noemen, ik had af en toe opnames om even op te frissen en bij te komen maar over het algemeen was ik er best redelijk aan toe. We weten dat ook deels aan onze lieve schat Kenji, waarmee ik aardig wat kilometers maakte met wandelen en waardoor mijn conditie een ontzettende upgrade doorgemaakt had..
Ik had in het voorjaar van 2012 een kuurtje nodig omdat mijn longfunctie toch wat aan het zakken was en ik iets minder fit was. Bovendien zat de oplevering van ons huis er aan te komen en ik wilde in tiptop conditie zijn. Ik was erg moe van die kuur en bleef daarom een tijdje bij mijn ouders ipv in Oisterwijk. Jacco liet weten met Hemelvaart terug te zijn in Nederland dus die woensdag ging ik weer naar huis. 's Nachts overkwam mij de nachtmerrie van elke cf-er, ik kreeg een gigantische longbloeding. Ik werd opgenomen en moest twee weken aan een kuur.
Ik was thuis en ik was er nog maar een paar uur en kreeg weer een bloeding. Weer werd ik opgenomen en nu kreeg ik ook een embolisatie. Dan gaan ze via je liesslagader naar je longen en spuiten ze het "lek" dicht met speciaal spul. Ik was maar net voor de oplevering van ons huis weer thuis en moest heel rustig aan doen.
Dit ging best aardig maar hoe je het ook went of keert: een verbouwing kost iedereen energie.
8 augustus verhuisden we officieel en 9 augustus werd ik weer opgenomen. Ik dacht zelf dat dit de glooiende berg was, dat ik misschien begon af te glijden en geen stoppen meer aan....
Mijn arts verzekerde me ervan dat dit in zijn ogen niet zo was. Hij had via Facebook, omdat zijn dochter met mij bevriend is, een béetje kunnen zien wat ik de weken ervoor allemaal gedaan had, en hoewel het voor mij "rustig" was was hij ook niet gek. Hij zag het dus gewoon als een opfris kuur.
Die kuur kwam mijn lieve vriendin uit België, N., logeren. Ze vertelde me dat ze zwanger was van nummero 2 en ze was pas net 4 weken ver ofzo. Supervroeg dus en ik voelde me vereerd dat ze het aan mij nu al vertelde. Toen we in bed lagen raakten we, zoals dat meiden/vrouwen betaamd, aan de klets. Ze vroeg me wat nu eigenlijk precies de reden was dat het niet kon. Ze vertelde ook dat er in België een ziekenhuis was wat een afdeling had die er speciaal op gericht waren om vrouwen met "mucoviscidose", zoals Cystic Fibrosis daar genoemd wordt, die zwanger waren of wilden worden te begeleiden. Zonder teveel in details te treden, want girl things he, kwam ik tot de bizarre conclusie dat ik, degene die alles altijd aan een grondig onderzoek onderwerpt, het niet wist. Waaróm kon het niet? Ik wist dat het technisch gezien wel mogelijk was, ik gebruikte niet voor niks anticonceptie tenslotte, maar ging er altijd van uit dat er andere redenen waren die behoorlijk legitiem waren waardoor het niet kon. Bizar, één van de grootste levensvragen die we hadden, had ik niet tot de bodem uitgespit...
Na deze nacht vol gepraat en gedenk kwam de volgende ochtend lieve E. helemaal uit Alphen rijden om verse broodjes te brengen en hebben we heerlijk ontbeten.
Toen N. weer weg was was het rustig op de afdeling want weekend. Ik deed mijn ochtendritueel en besloot op internet te gaan zoeken. Ik kwam uit op een blog van een Nederlandse vrouw met CF die ook inmiddels 2 kinderen had. Ik heb in drie dagen tijd haar hele blog doorgelezen van voor tot achter. Inmiddels had ik het er uiteraard met Jacco over gehad. De lieve schat, ik had alweer in zitten vullen hoe hij zou kunnen reageren maar hij was het ermee eens dat ik alles eens goed uit ging zoeken.... Je kon tenslotte over 10 jaar best spijt hebben van die ene auto die we niet gekocht hebben of die ene vakantie die we toch niet gedaan hadden, maar we wilden niet over 10 jaar over onze kinderwens moeten zeggen: hadden we toen toch maar..... Dus uitzoeken heb ik gedaan. En samen kwamen we tot een conclusie.. Van alle dingen die ik las, van persoonlijke blogs tot aan uitslagen van medische onderzoeken, kwam er niks naar voren wat we niet zelf hadden kunnen verzinnen aan risico's maar feitelijk gezien vonden we die ergens ook nog wel meevallen..
We vroegen eigenlijk meteen via de cf-verpleegkundige een gesprek aan met mijn longarts. Die afspraak kon pas 2 maanden later plaatsvinden en ik had toch wel de overtuiging inmiddels dat we van mijn eigenste arts wilden horen dat we geen risico's over het hoofd hadden gezien en, misschien voor mij persoonlijk nog wel belangrijker, dat hij er achter kon staan ook al zou hij waarschijnlijk niet meteen staan te juichen...
In de tussentijd besloten we niet stil te blijven zitten en verder te gaan met ons eigen onderzoek. Ik zocht ervaringsdeskundigen en via de NCFS (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting) vroeg ik informatie aan over CF en kinderen krijgen. In de tussenperiode hadden we ook een afspraak al staan met de gynaecoloog om te evalueren hoe het ging met de prikpil. Ik stond er niet eens bij stil maar Jacco was zo scherp om op te merken dat ik maar gewoon een maandje de prikpil moest uitstellen tot we 'het' gesprek gehad hadden. Zeker omdat het wel een tijd kan duren voor die uit je lichaam verdwenen is.
Via de huisarts, die gelukkig heel welwillend was qua meewerken, wilden we alvast kijken of we Jacco konden laten testen op dragerschap. We wisten dat dit geen probleem hoefde te zijn, en via de specialist kon het allemaal veel sneller maar die afspraak hadden we pas twee maanden later. Via de huisarts zouden we op dat moment díe uitslag in ieder geval al hebben.
Drie weken na Jacco zijn bloedprik actie kregen we de uitslag: Jacco was géén drager. Wat een opluchting. Als hij wel drager was geweest zaten we aan hele andere procedures vast om zeker te zijn om geen kindje met CF te krijgen en de details zal ik jullie besparen maar we zijn ontzettend blij dat die keuzes ons bespaard zijn gebleven...
Eindelijk "het" gesprek bij mijn longarts. Hij dacht geloof ik dat het slechts oriënterend was maar kwam er al snel achter dat wij een paar stappen verder waren. Zeker toen hij begon over dragerschap bij Jacco en we al konden melden dat we wisten dat Jacco geen drager was.
Ik had me vreselijk op zitten winden voor dit gesprek. Ineens had dit idee, wat tenslotte na een keuze om voorzorgsmaatregelen te nemen om niet zwanger te worden niet betekend dat een kinderwens niet altijd sluimerend al aanwezig was, zich vastgebeten in mijn hoofd. Jacco bereidde me af en toe voorzichtig voor dat het ook wel eens kon zijn dat we iets over het hoofd gezien hadden en dat het toch niet kon, maar ik ga altijd ergens 200% voor. "Onder voorbehoud van" bestaat eigenlijk niet bij mij. Bovendien kon ik het me haast niet voorstellen, ook zeker niet na mailwisselingen met P. van de blog die duidelijke en heldere adviezen en tips gaf. Een paar weken voor het gesprek begon ik me op te winden. De "wat als" scenario's waren niet van de lucht en sloegen nergens op. Jacco verzekerde me er bijvoorbeeld van dat we een second opinion aan zouden vragen als er geen goede argumenten waren om een negatief advies op onze plannen te ondersteunen. Achteraf zei hij dat alleen om mij gerust te stellen dat er heus wel andere opties waren want hoe kon ik denken dat mijn arts, die ik in alles vertrouw en waar áltijd over álles een gesprek mee mogelijk is, op persoonlijke gronden of zonder argumenten onze droom zomaar van tafel zou vegen?! Naïeve ik...
Dus daar was de dag. Weer verder waar ik net gebleven was dus na dit "uitstapje".
We wisten dus dat Jacco geen drager was.
We kregen het advies mee om de risico's die ome H. genoemd had goed te overwegen maar als we dat gedaan hadden dat we dan vooral veel plezier en succes mochten hebben in het verwezenlijken van onze droom. Wel moest ik nóg kritischer mijn diabetes onder controle krijgen maar gelukkig was daar al een stijgende lijn in te zien en doet een goede motivatie heel veel. Ook kregen we te horen dat het misschien verstandig was om onze gynaecoloog te bellen voor een afspraak om kort te sluiten wanneer we contact met dat team mochten opnemen. We hadden inmiddels namelijk wel begrepen dat het op de natuurlijke manier kòn, maar dat absoluut niet gezegd was dat het ook zo lukt ivm mogelijk dikkere slijmvliezen in de baarmoeder en baarmoedermond waardoor het voor sperma moeilijker kan zijn om erdoor heen te komen of voor een bevrucht eitje om in te nestelen.
Anderhalve week later hadden we een afspraak bij mijn gynaecoloog. We spraken af dat we het ongeveer 4-6 maanden zelf zouden "proberen" en daarna mochten we aan de bel trekken.
In januari 2013 namen we contact op met de gynaecoloog. Ik was namelijk nog maar 1 keer ongesteld geworden en we wisten dat het even kon duren voor alles weer op gang zou komen na de prikpil maar dankzij Jacco zijn vooruitziende blik en de laatste overgeslagen prik was dat inmiddels al bijna een jaar. Ergens waren we bang dat er iets anders aan de hand was.
Ik kwam in de standaard onderzoeken terecht en Jacco mocht vrolijk meedoen. Het zou toch stom zijn als we mij helemaal door zouden lichten en dan zou blijken dat er bij Jacco iets niet goed werkte of er iets aan de hand was. Ik mocht een paar cyclussen lang op verschillende dagen laten bloedprikken. Dat waren dus de eerste retourtjes naar Den Haag. Ik kon het ook in Waddinxveen laten doen, lekker dichtbij!
Maarrrrrrr:
1: Dan kon het niet uit mijn Porth-A-Cath (PAC) en moest het uit mijn arm wat geen goed idee is ivm prik trauma's uit het verleden.
2: De meetwaardes kunnen per lab verschillend zijn. Het bloed is uiteraard hetzelfde maar het zou kunnen dat er omgerekend moest worden met allerlei onduidelijkheid en langere wachttijden tot gevolg.
3: Het kon makkelijker kwijt raken omdat de uitslagen naar mijn huisarts gestuurd moesten worden maar de aanvraag door een gynaecoloog gedaan waren. Niet handig dus, want dan raakten de lab-mensen mogelijk in de war..
Unaniem besloten Jacco, ik en het team dus dat het makkelijker was als ik gewoon naar Den Haag reed. Na een paar cyclussen mij gevolgd te hebben, waarbij inmiddels duidelijk werd dat mijn cyclussen soms bijna 50 dagen duurden ten opzichte van een normaal waarde van 28-34 dagen, werd ook duidelijk dat ik geen eisprong had. Voor degenen die niet zo heel erg thuis zijn in het zwanger worden ding: een eisprong is nodig om een eitje te hebben wat überhaupt bevrucht kan worden.
Toen begon de medische ellende. Daarover in een volgend blog meer, anders kan ik beter meteen een boek schrijven.
- Als jullie vragen hebben, stel ze gerust, ik beantwoord alles met alle liefde zover ik dat kan! Als iets onduidelijk of te technisch is hoor ik het ook graag, extra uitleg is een kleine moeite en voor ons is alles inmiddels gesneden koek.
- Ik heb er bewust voor gekozen om namen alleen met een voorletter aan te duiden. Dit om privacy van andere mensen enigszins te waarborgen. Mocht je denken te weten over wie ik het heb: hartstikke leuk. Hou dat vooral ook voor jezelf ;)
