4 december dus weer ongesteld. Dat betekende dat ik vanaf maandag 9 december weer opnieuw mocht beginnen met prikken.. Oh joy oh joy...
Deze keer zou het spannend worden wanneer ik de IUI had. Jacco moet het ene jaar werken met kerst en oud en nieuw, en het andere jaar is hij vrij. Dit jaar had hij dienst en moest dus in principe werken.
We hadden na de poging waarbij hij maar net op tijd terug was uit Singapore al wel gesproken over de optie om zijn zwemmertjes in te laten vriezen. 'Vers' is eigenlijk veel beter, maar ja stél dat hij toch een keer niet op tijd thuis kan zijn, hebben we in ieder geval een back-up plan.
Onze gyn, Q.P., zat gelukkig ook in het team in Leiden waar zulke dingen geregeld moesten worden, dus het lijntje zou er op zich niet langer van worden. We konden namelijk nog steeds via haar onze behandelingen doen en ik hoefde niet ergens anders helemaal opnieuw ingeschreven te worden. In het Hagaziekenhuis behoort het invriezen namelijk niet tot de mogelijkheden dus in dat geval hadden we voor pogingen waarbij dat nodig is naar Leiden moeten uitwijken.
Zover waren we qua praktische uitvoering echter nog niet gekomen omdat Jacco alweer weg moest. We hadden het een beetje vooruit geschoven naar het nieuwe jaar, ergens in januari zou hij wel weer gepland thuis zijn dus dan gingen we daar verder naar kijken. Voor nu was het echter wel spannend dus of het allemaal zou lukken.
De echo's liepen prima hoewel het nu wel langer duurde om een goeie follikel te zien. Ze zagen er tot onze grote schrik ineens wel 5, maar ze verzekerden ons ervan dat ze de poging alleen door lieten gaan als er in een uiterlijk geval drie "rijp" waren. Bij 4 of 5 ging de poging sowieso niet door, dan was het risico op een meerling onacceptabel. In dit geval waren er uiteindelijk inderdaad 3 op 18-19 mm, dat was dus groot genoeg om te springen, en 1 was er net geen 16 mm. De kans dat die in 1 dag nog door zou groeien vonden ze zodanig klein dat ze de poging door lieten gaan.
Op 18 december was het weer zover. IUI poging 3 was een feit.
So far hadden we vaak, naast uiteraard gezonde spanning, vooral de grootste lol. Je moet namelijk voor een bepaalde tijd het sperma inleveren bij een soort loket, het lijkt net vroeger bij de NS, en dan moest Jacco met een ID-bewijs aantonen dat hij een match had met de persoonsgegevens die op de door ons afgegeven patiënten sticker stond. Vervolgens wilden ze dan een tig aantal stickers van Jacco én mij zodat duidelijk was dat dit 'potje' bij ons hoorde. Als je dan de vroege poging had (je had twee tijdstippen waarop je IUI kon krijgen), moest je je om een uur of half 11 melden bij R. en E.. Bij de late poging was dat rond half 1.
Dan tekende eerst R. of E. voor "ontvangst" van een spuitje met vloeistof van iemand van het lab waarvan je dan maar aan moet nemen dat die vloeistof idd van Jacco afkomstig is. Ik zelf moest tekenen, Jacco ook én nog een onafhankelijk persoon van bijv het lab of een van de andere gynaecologen of assistenten ofzo. Jacco had al eens gekscherend naar het spuitje met vloeistof gekeken en gezegd: 'ja dit lijken die van mij hoewel ik het wel erg roze vind'.. Hilarisch maar onzin natuurlijk; het is vloeistof in een spuitje, inderdaad een beetje roze van kleur omdat ze moeten zorgen dat het 'gespoeld' is en daarna ook nog leeft enz dus het is bewerkt, maar je kan natuurlijk van de buitenkant nooit zien wát er precies in zit.
De feestdagen kwamen eraan. We hebben leuke dagen gehad, hoewel ik geen wijn nam en we eigenlijk tegen vrijwel niemand gezegd hadden dat we deze poging hadden gehad. Ik wilde tijdens de feestdagen geen vragende blikken en zolang wij er geen mededelingen over deden uit onszelf ,hadden we al ervaren dat mensen gelukkig vaak aanvoelden dat dat in 99% van de gevallen betekende dat we het er gewoon even niet over wilden hebben.
Eigenlijk hebben we nooit ervaren dat dat was omdat we erdoor heen zaten of geen zin hadden in confronterende vragen, wél dat we niet altijd wilden dat alles om ons en "dat" draaide. We wilden het ook soms over andere dingen konden hebben zonder dat dat "Ene" steeds centraal stond in die gesprekken. Voelde heerlijk!
Jacco was al snel na de IUI poging weer vertrokken voor werk, hoewel we nog een paar daagjes hebben kunnen genieten van elkaar. Toen hij weer weg was heb ik me eventjes heel blugh gevoeld over alles omdat ik er door de vorige keer toch wel wat tegenop zag om weer 2 weken alleen maar te moeten en kunnen wachten, maar eigenlijk kon ik dat ook al snel loslaten, en vlogen de twee weken om net als na de 1e IUI poging.
We wisten dat ik 14 dagen later mocht testen of met veel pech dan al ongesteld was geworden.
14 dagen na de IUI viel op 1 januari 2014... Of het jaar zou dus super beginnen of superkut....
De feestdagen waren gezellig en heerlijk. Kerst bij beide families doorgebracht en gegeten en spelletjes gedaan en ons prima vermaakt..
1 januari kwam steeds dichterbij maar eerst nog de jaarwisseling.
Kenji bleek ineens erg angstig te zijn voor vuurwerk. De week voor de jaarwisseling was het al zoeken naar de uitlaat momenten omdat meneer van elke knal opsprong en dan linea recta naar huis wilde. Op dat moment besloot ik ook voor zijn rust om de jaarwisseling bij mij thuis te vieren, na overleg gezellig met mijn zus die ook nog geen vastomlijnde plannen had. Mijn ouders hadden al met vrienden afgesproken en dat was ook helemaal prima. Oliebollen besteld, toch pillen gehaald voor Kenji en laat die jaarwisseling maar komen. De laatste keer dat Jacco thuis was gekomen had hij in de aanbieding champagne meegenomen, voor als ik toch bij zijn broer Oud en Nieuw zou vieren. Ik zou niet drinken, wie weet was ik wel zwanger...
Toen, twee dagen voor de "officiële" testdag, op 30 December, werd ik weer ongesteld....
Jammer en klote en balen en pfffffff maar ik liet het ook weer snel los. Dán wordt 2014 gewoon ons jaar. Echt wel. Eigenlijk was 2013 dat ook al. Ondanks dat we nog (steeds) niet in verwachting waren had dit jaar ons al zoveel gebracht.
En... Blijkbaar was het nu onze tijd gewoon nog niet. Klinkt heel makkelijk en natuurlijk is het dat niet, maar toch konden we die gedachte de boventoon laten voeren.
Ik heb met Liesbeth en Kenji samen heerlijk Oud&Nieuw gevierd. We zopen bijna een complete fles champagne leeg en aangezien ik het laatste half jaar/jaar weinig meer dronk hakte dat er aardig in. Oliebollen gegeten en natuurlijk veeeeeeeeel te veel lekkers in huis wat nooit op kon met ons tweetjes. Oliebollen gesnoept, Kenji snoepte gezellig mee, tv gekeken en om 12 uur afgeteld en Jacco gebeld om daarna vanuit ons badkamer raam naar het vuurwerk in de omgeving te kijken, dat was prachtig!
Kenji was enigszins suffig door de pillen maar toch alert en gelukkig niet meer stijf van de zenuwen en angst dus dat ging ook al goed. Fijn want ik maakte me wel een beetje zorgen om de stress bij onze kleine witte duivel.
Al met al een fijne jaarwisseling en gelukkig met alle mensen om ons heen en ik helemaal happy met mijn allerliefste Jacco en ons lieve harige 'kind'.
2014 is ondanks alles, of misschien ook wel dankzij alles, nú al ons jaar.
dinsdag 31 december 2013
woensdag 4 december 2013
De rit in de rollercoaster continues...
We waren terug van onze vakantie in Turkije en heerlijk uitgerust. Helemaal fris en opgeladen! We konden er weer tegen aan. Het wachten was op een menstruatie voor ik weer opnieuw kon starten met medicijnen en echo's. Het was inmiddels november en ik was weer in een cyclus van inmiddels ruim 40 dagen en nog geen enkel teken van een menstruatie...
Op een woensdag was ik het zat. Ik wist niet wat ik moest doen, ik had een van mijn vorige cyclussen een kuurtje gehad met een of ander hormoon om alles in mijn lijf even "plat" te leggen. Absoluut niet iets waar ik om stond te springen, want het is een partij troep die je in je lichaam krijgt, maar nu gebeurde er ook niks. Wachten, als jullie dat nog niet wisten, is nooit echt mijn sterkste kant geweest maar de gynaecoloog had me gelukkig ook verzekerd dat een cyclus van 50 dagen ook niet goed was. Nu zat ik op 40 dagen en er was voor mij nog geen duidelijk en helder "plan van aanpak" voor mijn volgende cyclus. De gyn had tenslotte gezegd dat ik mocht starten met injecties, maar hoe en wat en waar en poeh hee! Ik wist eigenlijk niks. Bij Clomid moest ik steeds starten op mijn 3e cyclus dag. Dat betekende dat ik ongesteld moet worden en dan nog wel 1 héle dag ertussen had zitten vóór ik mij eerste pil moest nemen op de 3e dag. En stel je nu toch voor dat ik ineens ongesteld werd op mijn 42e cyclusdag. Het was nu woensdag, dan werd ik vrijdag ongesteld en dan was de derde CD (cyclus dag) op zondag! Shit, zou ik dan mooi ff te laat zijn met mijn injectie.
Dus even R. en E. mailen met mijn vragen.
Ik vertelde hoe de vork in de steel zat, niet zwanger en nog steeds niet ongesteld en al op CD 40. En geen plan van aanpak, help dat kan ik niet! Ik wil plannen! Want anders heb ik geen controle... Tja...
Al binnen een paar uur kreeg ik een mail terug dat ik even mocht bellen op een bepaalde tijd om eea even door te spreken, ze hadden namelijk meteen overleg gehad met de gynaecoloog. Yes, duidelijkheid! Mijn hart maakte al een klein sprongetje.
We spraken telefonisch door wat ze overlegd hadden. Ik mocht de week erna op woensdag langskomen om prik instructies te krijgen. Dat betekende dat ik alles meekreeg aan medicatie en spullen en daarbij ook uitleg hoe ik dat hele prikken moest doen. Toch wel handig natuurlijk om te weten.
Ik kon ook voor elkaar krijgen dat mijn zus meeging naar het ziekenhuis, tenslotte was ik absoluut niet van plan om mezelf te gaan prikken. Er moest dus wel iemand mee die dat bij mij kon doen en de instructie ook bijwoonde. Yes, ik wist waar ik aan toe was en ik kon afspraken maken. Opgelucht legde ik de telefoon neer.
Het werd weekend. En ineens werd ik, jawel, op CD 43 ineens ongesteld. Dit was op zaterdag, en de 3e dag zou dus al aanstaande maandag zijn. Shit, en nu?! Gelijk maar even gemaild en het beste ervan hopen...
Ik kreeg maandag ochtend meteen een mailtje terug. Er was geen enkel probleem, ik hoefde pas vanaf mijn 5e dag met injecties te beginnen. Dat was op woensdag, de dag dat ik prik instructies had, dus dat kwam perfect uit! Semi-opgelucht kon ik weer adem happen. 'Shit, nog maar een paar dagen en dan moet ik mezelf elke dag gaan prikken' schoot ook door mijn hoofd namelijk.
Het werd woensdag. 13 november.. Samen met Lies op weg naar het ziekenhuis voor instructies. Ik had de afgelopen dagen al lekker op internet zitten zoeken en was erachter gekomen dat de spuit erg veel leek op mij insuline spuit van vroeger. Zelfs van dezelfde fabrikant.. Ik heb dus maandags meteen een kortere naald besteld via mijn diabetesteam, een van 8 mm. Ze deden gelukkig helemaal niet moeilijk, tenslotte moet ik eigenlijk toch altijd een doosje hebben staan voor noodgevallen. Je had ze ook van 4 of 5 mm maar ik was veel te bang dat ik dan niet goed zou prikken.. De naalden die standaard bij de ampullen geleverd werden waren alleen 12 mm en dat vond ik wel heel erg lang! Die dunne pootjes van mij...
We kwamen aan in het ziekenhuis en R. riep me binnen. Ze legde uit hoe ik de spuit in kon stellen, een naald erop draaien, dat ik hem echt moest ontluchten omdat elke tiende eenheid uitmaakte en tenslotte hoe ik hem moest prikken.. Ik mocht even "droog" oefenen maar dat hoefde uiteraard van mij niet zo nodig. Ik ga mezelf een beetje voor Jan met de korte achternaam prikken, ik ben niet gek! De theorie kende ik eigenlijk al, de praktijk probeer ik vanavond wel uit. Liesbeth was blij dat ze meegegaan was, als zij nu moest prikken wist ze ook zeker dat ze het goed zou doen. Ik kreeg de instructie om elke dag rond dezelfde tijd te spuiten en liefst 's avonds. Als ik dan voor een echo moest komen om follikel groei te checken en er gebeurde niks of juist teveel, hadden we voor diezelfde dag in ieder geval ook nog de optie om de dosis van die dag aan te passen.
Ik vroeg of het een probleem was om in mijn been te prikken, in mijn buik was vrijwel geen optie vanwege mijn insuline naald én mijn sensor. Weinig ruimte over. Ze moest even overleggen met het hoofd van het fertiliteit team, Dr. B. Hij kwam even poolshoogte nemen waarom ik dan niet in mijn buik kon spuiten. Na een blik knikte hij begrijpend en zei toen dat in mijn been geen enkel probleem was en dat het ook intramusculair (in de spier dus!) mocht. Ik voelde mijn maag een halve slag omdraaien, weet je wel hoe zeer dat doet?! 'Nee geen probleem toch,' zei R. 'kijk dan wat een lekkere benen dit kippetje heeft.' Hij wist niet waar hij kijken moest en ik, R en zus lagen compleet in een deuk. Hij koos snel het hazenpad maar moest wel lachen om die gekke dames volgens mij.
Ik moest 50 EH Puregon per dag spuiten. Ampullen werden per kuur los geleverd en ik mocht de spuit dus hergebruiken. Op internet had ik een webshop gevonden voor diabeten waar een dame mooie hoesjes maakte voor pompjes en bloedsuikermeters en insulinespuiten. Laat de spuit voor mijn Puregon shotje nou exact dezelfde maat hebben! Dus ik heb meteen een leuk hoesje besteld. De dame kenden we van onze laatste vakantie op een boot-trip. Ze zag mijn sensor en pompje en toen kregen we het erover. Of het zo geweest moet zijn.
De spuit zat oorspronkelijk in een kunststof doosje en aangezien ik zulke spullen altijd heel 'zorgvuldig' in mijn tas smijt, was het kunststof doosje gedoemd snel te komen te overlijden. Het hoesje is de oplossing, die spuit gaat toch niet stuk.
Een hip en vrolijk ding van spijkerstof met bloemetjes erop werd het. Die spuit is dan klote en de reden dat ik hem moet gebruiken ook, maar dan maken we er zelf wel een beetje een feestje van. Dan is het in ieder geval een gezellig gezicht als ik in mijn tas kijk of de Puregon weer moet pakken.
Dezelfde avond mocht ik de eerste spuit doen. Ik at bij mijn ouders, zodat een van hun of mijn zus het kon doen als ik toch niet durfde. Ik had namelijk besloten dat ik het eerst "zelluf" wilde proberen..... Voor hetzelfde geldt moest ik dit een half jaar volhouden, waren zij dan even in de aap gelogeerd!
Ik heb er een kwartier en heel wat angstige momenten over gedaan, en vraag me niet hóe ik het voor elkaar kreeg, maar uiteindelijk zat hij erin!!! Yes!!! De eerste keer lukte het me om het zelf te doen!
Misschien denken mensen wel 'huh, je bent diabeet en je hebt een pompje en en en.... je bent toch wel wat gewend?! ' Ja klopt. Ik ben heel veel gewend. Alleen heb ik niet voor niets een pompje. Ik was zo bang geworden voor het spuiten, vraag me niet waarom want daar kan ik een apart boek over schrijven haha. Bovendien voelt het heel tegennatuurlijk voor mij om iets in je been te steken wat je zelf doet en wat "mogelijkerwijs" pijn kan doen. Na de opmerking van dokter B. over intramusculaire scenario's had ik al wel meteen na deze prik besloten dat ik de 8 mm naalden ging proberen. Mijn been deed toch wel lang zeer en ik voelde het ook met lopen. Dus met die 12 mm korte naald misschien toch net mijn spier geraakt.
Elke dag prikte ik netjes mezelf en het ging steeds beter. Vooral omdat ik ontdekt had dat ik mezelf best met ogen dicht kon prikken......
Huidplooi pakken, spuit erboven houden, richten, ogen dicht..... vuur! Of nou ja, rustig in mijn huid laten zakken dus. Ene keer deed ik er 10 minuten over, andere keer maar 5 en soms nog 15. Maarrrrrr: ik heb het allemaal "zelluf" gedaan. Grote, enorm groot, voordeel van de spuiten was dat ik absoluut geen stemmingswisselingen had in tegenstelling tot de Clomid pillen. Wát een opluchting en nu pas, mede dankzij ons relativeringsvermogen, beseften we hoeveel invloed mijn stemmingen op mij hadden gehad. Ik begreep ook nu pas goed waarom Jacco zich op bepaald punt zorgen maakte om mijn gemoedstoestand.
Jacco had inmiddels een klus in Singapore. Het was nog even spannend want hij zat op een of ander varend boorplatform dinges (sorry als je collega's dit lezen ik snap er nu eenmaal vaak maar de helft van) en we hoopten maar dat hij snel genoeg weer aangemeerd zou zijn om naar Nederland te komen als het nodig was. 99% van de gevallen komt alles op zijn pootjes terecht dus voor de mensen die denken dat je zulke dingen toch regelt en weet vóór je met die injecties start: nee. Wij hoopten gewoon altijd op het beste en gelukkig waren zijn leidinggevenden op de hoogte en werkten altijd ontzettend goed mee om alles vlotjes te laten lopen. Jacco kon ook vrijwel altijd direct naar huis als het moest. Als ik "op temperatuur was" zullen ze ongetwijfeld wel eens gegrapt hebben.
De ramp op de Filipijnen ging toen nog rakelings achter dat "ding" langs waar Jacco op zat, de evacuatie helikopters stonden al klaar... Gelukkig wist ik het niet dus kon me er op dat moment ook niet druk om maken. Jacco zou zondags aankomen en daarna naar huis kunnen eventueel.
We hadden pas nog hartelijk gelachen (uit leedvermaak) om een lotgenoot van ons die vertelde ongeveer aan de andere kant vd wereld te zitten voor zaken toen zijn vrouw een follikel had die groot genoeg was. Waardoor hij ineens op stel en sprong een vlucht moest zien te regelen....
Guess what...
Jacco in Singapore... Ik net gestart met die injecties en met die pillen was er steeds geen of heeeeeeeeel laat in de cyclus een groeiende follikel te zien... 5 dagen na 1e injectie moest ik mijn eerste echo..... En wat zagen we?! 3 follikels die 15 en 16,2 en 18,4 mm waren! Yes en Shit! Jacco had 2 dagen de tijd om terug te komen uit Singapore... Gelukkig waren ze in mijn gyn team ook erg creatief dus met wat kunst en vliegwerk met hormonen konden we een eisprong zo lang mogelijk uitstellen...
Amper een week na de 1e injectie op 22 november was onze 2e IUI een feit... En dan weer de wachtweken...
Ik noemde ze de 'hel weken'. Jaja, ik weet het: zwaar woord. Zwaar was het namelijk.
Mentaal en fysiek..
We waren er vrij open in dat we in dit traject zaten dus we vertelden ook gerust waar we stonden. Ook al hadden we aangegeven dat als we wat wilden delen met mensen we zelf wel kwamen, sommigen konden het niet laten om uit belangstelling vragen te stellen. Ik snapte dat, als ze het niet hadden gedaan was het ook niet goed geweest. Het bepaalde me alleen soms wel heel erg bij het feit dat die 2 rot weken nog steeds niet om waren... Aan de andere kant deed het ons goed te weten dat mensen zo meeleefden. Ik had een Whatsapp groepje aangemaakt waardoor ik wat mensen die dichtbij ons stonden direct op de hoogte kon houden zonder iedereen apart op de hoogte te brengen. Dat was wel fijn, iedereen leefde ook daar weer erg mee.
In die twee weken waren er wat leuke activiteiten waar ik me mee bezig hield en ik kon lekker knuffelen, gek doen en spelen en wandelen met Kenji en leuke activiteiten en sushi eten met vriendinnetje Arinda en mijn zus Liesbeth... Afleiding genoeg en toch was deze keer moeilijker dan de eerste poging. Ik dacht veel verder na over vervolg scenario's en als ik er erg in bleef hangen zag ik ons al in de IVF molen die ook zou mislukken en dan bleven we kinderloos. En dan?
In de afgelopen tijd was ik ook lid geworden van een 'verborgen' internationale Facebook groep. Het onderwerp 'CF en kinderen' was in een van de internationale cf facebook groepen ter sprake gekomen en daar had ik op gereageerd. Ik kreeg een prive berichtje van de administrator van die verborgen Facebook pagina en ik meldde me via haar aan. De groep is alleen voor vrouwen met cf die kinderen willen, zwanger zijn of willen worden, of al kinderen hebben. Het gaat over fertiliteitsproblemen, opvoedvragen, laat je het bij 1 kind of ga je voor meer en nog legio ervaringen, tips en adviezen over zwangerschap en alles wat bij het moederschap, in combinatie met CF, komt kijken.
Ik heb zoveel aan de dames daar te danken. Het zijn ongeveer 500 vrouwen van over de hele wereld die allemaal in hetzelfde schuitje zitten of hebben gezeten of hetzelfde schuitje als onderdeel van hun nabije toekomst zien als ze zelf actief "bezig" gaan met hun kinderwens. De hoeveelheid tips, geruststellingen en ervaringen vanuit ervaringsdeskundigheid van de vrouwen daar is verbazingwekkend en ik durf wel te zeggen dat deze vrouwen mij op afstand ook gesteund hebben als het lastig was. Ze hadden, waarschijnlijk omdat het lotgenoten zijn, aan een half woord genoeg. Tijdens mijn 'hel weken' heb ik veel berichten daar geplaatst. Allemaal werd er op gereageerd, zo lief!
Fysiek was het zwaar omdat je je eigen lichaam onder de loep legt op een manier die niet normaal en misschien ook niet gezond is. Iedereen die niet in de boot met ons zit, maar langs de kade staat, kan makkelijk instructies schreeuwen hoe je de boot het beste kan besturen als hij alle kanten op dobbert/zwalkt, maar soms is het roer gewoon even kapot. Echt kapot. En dan kunnen de mensen aan de kade alleen maar machteloos toekijken en hopen en bidden en duimen dat het roer als door een wonder weer gemaakt wordt of dat je de boot weer onder controle krijgt. Zolang wij zelf in de boot zitten, is het de ene keer overal tussendoor laveren, dan weer onbestuurbaar zijn, dan weer in staat zijn om adviezen van de stuurlui aan wal aan te willen nemen, dan weer boos worden dat zij het vanaf de kant allemaal zo mooi weten te vertellen en ze straal negeren of boos op ze worden terwijl je weet dat ze niet willen dat je zinkt, en de andere keer gewoon zelf machteloos toekijken hoe de boot gewoon maar nutteloos ronddobbert. Om hopelijk, aan het eind van de reis veilig de haven in te varen.
Uiteindelijk zouden we óf een geweldig Sinterklaas cadeau krijgen of we zouden Sint even tijdelijk haten. Gelukkig voor Sint geen van beiden, ik werd 4 december, ipv 5 of 6 december, ongesteld.
IUI poging 2 was mislukt....
Weer al die emoties. Teleurstelling, wanhoop, verdriet, boosheid en frustratie.
En weer maar kort om te 'verwerken' want de recepten moesten alweer gefaxt naar de apotheek en afspraken geregeld en en en..... Op naar de volgende poging..... We waren weer even aan het dobberen....
De bestemming - Marco Borsato
Op een woensdag was ik het zat. Ik wist niet wat ik moest doen, ik had een van mijn vorige cyclussen een kuurtje gehad met een of ander hormoon om alles in mijn lijf even "plat" te leggen. Absoluut niet iets waar ik om stond te springen, want het is een partij troep die je in je lichaam krijgt, maar nu gebeurde er ook niks. Wachten, als jullie dat nog niet wisten, is nooit echt mijn sterkste kant geweest maar de gynaecoloog had me gelukkig ook verzekerd dat een cyclus van 50 dagen ook niet goed was. Nu zat ik op 40 dagen en er was voor mij nog geen duidelijk en helder "plan van aanpak" voor mijn volgende cyclus. De gyn had tenslotte gezegd dat ik mocht starten met injecties, maar hoe en wat en waar en poeh hee! Ik wist eigenlijk niks. Bij Clomid moest ik steeds starten op mijn 3e cyclus dag. Dat betekende dat ik ongesteld moet worden en dan nog wel 1 héle dag ertussen had zitten vóór ik mij eerste pil moest nemen op de 3e dag. En stel je nu toch voor dat ik ineens ongesteld werd op mijn 42e cyclusdag. Het was nu woensdag, dan werd ik vrijdag ongesteld en dan was de derde CD (cyclus dag) op zondag! Shit, zou ik dan mooi ff te laat zijn met mijn injectie.
Dus even R. en E. mailen met mijn vragen.
Ik vertelde hoe de vork in de steel zat, niet zwanger en nog steeds niet ongesteld en al op CD 40. En geen plan van aanpak, help dat kan ik niet! Ik wil plannen! Want anders heb ik geen controle... Tja...
Al binnen een paar uur kreeg ik een mail terug dat ik even mocht bellen op een bepaalde tijd om eea even door te spreken, ze hadden namelijk meteen overleg gehad met de gynaecoloog. Yes, duidelijkheid! Mijn hart maakte al een klein sprongetje.
We spraken telefonisch door wat ze overlegd hadden. Ik mocht de week erna op woensdag langskomen om prik instructies te krijgen. Dat betekende dat ik alles meekreeg aan medicatie en spullen en daarbij ook uitleg hoe ik dat hele prikken moest doen. Toch wel handig natuurlijk om te weten.
Ik kon ook voor elkaar krijgen dat mijn zus meeging naar het ziekenhuis, tenslotte was ik absoluut niet van plan om mezelf te gaan prikken. Er moest dus wel iemand mee die dat bij mij kon doen en de instructie ook bijwoonde. Yes, ik wist waar ik aan toe was en ik kon afspraken maken. Opgelucht legde ik de telefoon neer.
Het werd weekend. En ineens werd ik, jawel, op CD 43 ineens ongesteld. Dit was op zaterdag, en de 3e dag zou dus al aanstaande maandag zijn. Shit, en nu?! Gelijk maar even gemaild en het beste ervan hopen...
Ik kreeg maandag ochtend meteen een mailtje terug. Er was geen enkel probleem, ik hoefde pas vanaf mijn 5e dag met injecties te beginnen. Dat was op woensdag, de dag dat ik prik instructies had, dus dat kwam perfect uit! Semi-opgelucht kon ik weer adem happen. 'Shit, nog maar een paar dagen en dan moet ik mezelf elke dag gaan prikken' schoot ook door mijn hoofd namelijk.
Het werd woensdag. 13 november.. Samen met Lies op weg naar het ziekenhuis voor instructies. Ik had de afgelopen dagen al lekker op internet zitten zoeken en was erachter gekomen dat de spuit erg veel leek op mij insuline spuit van vroeger. Zelfs van dezelfde fabrikant.. Ik heb dus maandags meteen een kortere naald besteld via mijn diabetesteam, een van 8 mm. Ze deden gelukkig helemaal niet moeilijk, tenslotte moet ik eigenlijk toch altijd een doosje hebben staan voor noodgevallen. Je had ze ook van 4 of 5 mm maar ik was veel te bang dat ik dan niet goed zou prikken.. De naalden die standaard bij de ampullen geleverd werden waren alleen 12 mm en dat vond ik wel heel erg lang! Die dunne pootjes van mij...
We kwamen aan in het ziekenhuis en R. riep me binnen. Ze legde uit hoe ik de spuit in kon stellen, een naald erop draaien, dat ik hem echt moest ontluchten omdat elke tiende eenheid uitmaakte en tenslotte hoe ik hem moest prikken.. Ik mocht even "droog" oefenen maar dat hoefde uiteraard van mij niet zo nodig. Ik ga mezelf een beetje voor Jan met de korte achternaam prikken, ik ben niet gek! De theorie kende ik eigenlijk al, de praktijk probeer ik vanavond wel uit. Liesbeth was blij dat ze meegegaan was, als zij nu moest prikken wist ze ook zeker dat ze het goed zou doen. Ik kreeg de instructie om elke dag rond dezelfde tijd te spuiten en liefst 's avonds. Als ik dan voor een echo moest komen om follikel groei te checken en er gebeurde niks of juist teveel, hadden we voor diezelfde dag in ieder geval ook nog de optie om de dosis van die dag aan te passen.
Ik vroeg of het een probleem was om in mijn been te prikken, in mijn buik was vrijwel geen optie vanwege mijn insuline naald én mijn sensor. Weinig ruimte over. Ze moest even overleggen met het hoofd van het fertiliteit team, Dr. B. Hij kwam even poolshoogte nemen waarom ik dan niet in mijn buik kon spuiten. Na een blik knikte hij begrijpend en zei toen dat in mijn been geen enkel probleem was en dat het ook intramusculair (in de spier dus!) mocht. Ik voelde mijn maag een halve slag omdraaien, weet je wel hoe zeer dat doet?! 'Nee geen probleem toch,' zei R. 'kijk dan wat een lekkere benen dit kippetje heeft.' Hij wist niet waar hij kijken moest en ik, R en zus lagen compleet in een deuk. Hij koos snel het hazenpad maar moest wel lachen om die gekke dames volgens mij.
Ik moest 50 EH Puregon per dag spuiten. Ampullen werden per kuur los geleverd en ik mocht de spuit dus hergebruiken. Op internet had ik een webshop gevonden voor diabeten waar een dame mooie hoesjes maakte voor pompjes en bloedsuikermeters en insulinespuiten. Laat de spuit voor mijn Puregon shotje nou exact dezelfde maat hebben! Dus ik heb meteen een leuk hoesje besteld. De dame kenden we van onze laatste vakantie op een boot-trip. Ze zag mijn sensor en pompje en toen kregen we het erover. Of het zo geweest moet zijn.
De spuit zat oorspronkelijk in een kunststof doosje en aangezien ik zulke spullen altijd heel 'zorgvuldig' in mijn tas smijt, was het kunststof doosje gedoemd snel te komen te overlijden. Het hoesje is de oplossing, die spuit gaat toch niet stuk.
Een hip en vrolijk ding van spijkerstof met bloemetjes erop werd het. Die spuit is dan klote en de reden dat ik hem moet gebruiken ook, maar dan maken we er zelf wel een beetje een feestje van. Dan is het in ieder geval een gezellig gezicht als ik in mijn tas kijk of de Puregon weer moet pakken.
Dezelfde avond mocht ik de eerste spuit doen. Ik at bij mijn ouders, zodat een van hun of mijn zus het kon doen als ik toch niet durfde. Ik had namelijk besloten dat ik het eerst "zelluf" wilde proberen..... Voor hetzelfde geldt moest ik dit een half jaar volhouden, waren zij dan even in de aap gelogeerd!
Ik heb er een kwartier en heel wat angstige momenten over gedaan, en vraag me niet hóe ik het voor elkaar kreeg, maar uiteindelijk zat hij erin!!! Yes!!! De eerste keer lukte het me om het zelf te doen!
Misschien denken mensen wel 'huh, je bent diabeet en je hebt een pompje en en en.... je bent toch wel wat gewend?! ' Ja klopt. Ik ben heel veel gewend. Alleen heb ik niet voor niets een pompje. Ik was zo bang geworden voor het spuiten, vraag me niet waarom want daar kan ik een apart boek over schrijven haha. Bovendien voelt het heel tegennatuurlijk voor mij om iets in je been te steken wat je zelf doet en wat "mogelijkerwijs" pijn kan doen. Na de opmerking van dokter B. over intramusculaire scenario's had ik al wel meteen na deze prik besloten dat ik de 8 mm naalden ging proberen. Mijn been deed toch wel lang zeer en ik voelde het ook met lopen. Dus met die 12 mm korte naald misschien toch net mijn spier geraakt.
Elke dag prikte ik netjes mezelf en het ging steeds beter. Vooral omdat ik ontdekt had dat ik mezelf best met ogen dicht kon prikken......
Huidplooi pakken, spuit erboven houden, richten, ogen dicht..... vuur! Of nou ja, rustig in mijn huid laten zakken dus. Ene keer deed ik er 10 minuten over, andere keer maar 5 en soms nog 15. Maarrrrrr: ik heb het allemaal "zelluf" gedaan. Grote, enorm groot, voordeel van de spuiten was dat ik absoluut geen stemmingswisselingen had in tegenstelling tot de Clomid pillen. Wát een opluchting en nu pas, mede dankzij ons relativeringsvermogen, beseften we hoeveel invloed mijn stemmingen op mij hadden gehad. Ik begreep ook nu pas goed waarom Jacco zich op bepaald punt zorgen maakte om mijn gemoedstoestand.
Jacco had inmiddels een klus in Singapore. Het was nog even spannend want hij zat op een of ander varend boorplatform dinges (sorry als je collega's dit lezen ik snap er nu eenmaal vaak maar de helft van) en we hoopten maar dat hij snel genoeg weer aangemeerd zou zijn om naar Nederland te komen als het nodig was. 99% van de gevallen komt alles op zijn pootjes terecht dus voor de mensen die denken dat je zulke dingen toch regelt en weet vóór je met die injecties start: nee. Wij hoopten gewoon altijd op het beste en gelukkig waren zijn leidinggevenden op de hoogte en werkten altijd ontzettend goed mee om alles vlotjes te laten lopen. Jacco kon ook vrijwel altijd direct naar huis als het moest. Als ik "op temperatuur was" zullen ze ongetwijfeld wel eens gegrapt hebben.
De ramp op de Filipijnen ging toen nog rakelings achter dat "ding" langs waar Jacco op zat, de evacuatie helikopters stonden al klaar... Gelukkig wist ik het niet dus kon me er op dat moment ook niet druk om maken. Jacco zou zondags aankomen en daarna naar huis kunnen eventueel.
We hadden pas nog hartelijk gelachen (uit leedvermaak) om een lotgenoot van ons die vertelde ongeveer aan de andere kant vd wereld te zitten voor zaken toen zijn vrouw een follikel had die groot genoeg was. Waardoor hij ineens op stel en sprong een vlucht moest zien te regelen....
Guess what...
Jacco in Singapore... Ik net gestart met die injecties en met die pillen was er steeds geen of heeeeeeeeel laat in de cyclus een groeiende follikel te zien... 5 dagen na 1e injectie moest ik mijn eerste echo..... En wat zagen we?! 3 follikels die 15 en 16,2 en 18,4 mm waren! Yes en Shit! Jacco had 2 dagen de tijd om terug te komen uit Singapore... Gelukkig waren ze in mijn gyn team ook erg creatief dus met wat kunst en vliegwerk met hormonen konden we een eisprong zo lang mogelijk uitstellen...
Amper een week na de 1e injectie op 22 november was onze 2e IUI een feit... En dan weer de wachtweken...
Ik noemde ze de 'hel weken'. Jaja, ik weet het: zwaar woord. Zwaar was het namelijk.
Mentaal en fysiek..
We waren er vrij open in dat we in dit traject zaten dus we vertelden ook gerust waar we stonden. Ook al hadden we aangegeven dat als we wat wilden delen met mensen we zelf wel kwamen, sommigen konden het niet laten om uit belangstelling vragen te stellen. Ik snapte dat, als ze het niet hadden gedaan was het ook niet goed geweest. Het bepaalde me alleen soms wel heel erg bij het feit dat die 2 rot weken nog steeds niet om waren... Aan de andere kant deed het ons goed te weten dat mensen zo meeleefden. Ik had een Whatsapp groepje aangemaakt waardoor ik wat mensen die dichtbij ons stonden direct op de hoogte kon houden zonder iedereen apart op de hoogte te brengen. Dat was wel fijn, iedereen leefde ook daar weer erg mee.
In die twee weken waren er wat leuke activiteiten waar ik me mee bezig hield en ik kon lekker knuffelen, gek doen en spelen en wandelen met Kenji en leuke activiteiten en sushi eten met vriendinnetje Arinda en mijn zus Liesbeth... Afleiding genoeg en toch was deze keer moeilijker dan de eerste poging. Ik dacht veel verder na over vervolg scenario's en als ik er erg in bleef hangen zag ik ons al in de IVF molen die ook zou mislukken en dan bleven we kinderloos. En dan?
In de afgelopen tijd was ik ook lid geworden van een 'verborgen' internationale Facebook groep. Het onderwerp 'CF en kinderen' was in een van de internationale cf facebook groepen ter sprake gekomen en daar had ik op gereageerd. Ik kreeg een prive berichtje van de administrator van die verborgen Facebook pagina en ik meldde me via haar aan. De groep is alleen voor vrouwen met cf die kinderen willen, zwanger zijn of willen worden, of al kinderen hebben. Het gaat over fertiliteitsproblemen, opvoedvragen, laat je het bij 1 kind of ga je voor meer en nog legio ervaringen, tips en adviezen over zwangerschap en alles wat bij het moederschap, in combinatie met CF, komt kijken.
Ik heb zoveel aan de dames daar te danken. Het zijn ongeveer 500 vrouwen van over de hele wereld die allemaal in hetzelfde schuitje zitten of hebben gezeten of hetzelfde schuitje als onderdeel van hun nabije toekomst zien als ze zelf actief "bezig" gaan met hun kinderwens. De hoeveelheid tips, geruststellingen en ervaringen vanuit ervaringsdeskundigheid van de vrouwen daar is verbazingwekkend en ik durf wel te zeggen dat deze vrouwen mij op afstand ook gesteund hebben als het lastig was. Ze hadden, waarschijnlijk omdat het lotgenoten zijn, aan een half woord genoeg. Tijdens mijn 'hel weken' heb ik veel berichten daar geplaatst. Allemaal werd er op gereageerd, zo lief!
Fysiek was het zwaar omdat je je eigen lichaam onder de loep legt op een manier die niet normaal en misschien ook niet gezond is. Iedereen die niet in de boot met ons zit, maar langs de kade staat, kan makkelijk instructies schreeuwen hoe je de boot het beste kan besturen als hij alle kanten op dobbert/zwalkt, maar soms is het roer gewoon even kapot. Echt kapot. En dan kunnen de mensen aan de kade alleen maar machteloos toekijken en hopen en bidden en duimen dat het roer als door een wonder weer gemaakt wordt of dat je de boot weer onder controle krijgt. Zolang wij zelf in de boot zitten, is het de ene keer overal tussendoor laveren, dan weer onbestuurbaar zijn, dan weer in staat zijn om adviezen van de stuurlui aan wal aan te willen nemen, dan weer boos worden dat zij het vanaf de kant allemaal zo mooi weten te vertellen en ze straal negeren of boos op ze worden terwijl je weet dat ze niet willen dat je zinkt, en de andere keer gewoon zelf machteloos toekijken hoe de boot gewoon maar nutteloos ronddobbert. Om hopelijk, aan het eind van de reis veilig de haven in te varen.
Uiteindelijk zouden we óf een geweldig Sinterklaas cadeau krijgen of we zouden Sint even tijdelijk haten. Gelukkig voor Sint geen van beiden, ik werd 4 december, ipv 5 of 6 december, ongesteld.
IUI poging 2 was mislukt....
Weer al die emoties. Teleurstelling, wanhoop, verdriet, boosheid en frustratie.
En weer maar kort om te 'verwerken' want de recepten moesten alweer gefaxt naar de apotheek en afspraken geregeld en en en..... Op naar de volgende poging..... We waren weer even aan het dobberen....
De bestemming - Marco Borsato
maandag 7 oktober 2013
Het begin van onze onvrijwillige rollercoaster..
Zoals gezegd in mijn vorige bericht: ik bleek geen eisprong te hebben. Met Jacco zijn zwemmers was alles tip top in orde, bovengemiddeld zelfs. Dat laatste was positief, het eerste wat minder.
Een stukje theorie om te begrijpen hoe een menstruatie cyclus in elkaar zit en om te snappen waarom je zonder eisprong (ovulatie) niet zwanger kan worden.
Serieus? Of we wisten waar we aan begonnen?? We hadden globaal uitgezocht hoe we er financieel voor stonden voor de opties voor opvang en hoe we bepaalde dingen praktisch willen invullen. Wat als ik een ziekenhuisopname heb als we een baby hebben enz. We hebben nagedacht over hoeveel draagvlak en draagkracht we zelf hadden voor een baby en in hoeverre we terug konden vallen op een achterban, en dat is niet alleen familie dus die achterban is vrij groot. Ook hadden we besproken wat we acceptabel vonden qua achteruitgang in mijn conditie. De meeste vrouwen met CF die zwanger zijn krijgen het op een bepaald punt gewoon zwaar omdat longen in elkaar gedrukt worden en dan lever je longfunctie in. Dan voel je je meestal niet top. Na de bevalling is het echter in het merendeel van de gevallen zo dat de longen weer terug ontplooien en je je longfunctie vrij snel na de bevalling weer terug krijgt. Vonden we het acceptabel als ik 15% zou verliezen en ik tot dat deel bleek te horen die haar longfunctie niet terug kreeg? Hier hadden we tot in den treure over gesproken en afwegingen gemaakt. Dus ja, we dachten echt wel te weten, voor zover mogelijk, waar we aan begonnen.
Het was apart te ontdekken hoe ver ik hierin wilde gaan en dat Jacco zo ogenschijnlijk makkelijk mee ging. Later bleek dat Jacco wel degelijk over verschillende scenario's nagedacht had, maar gelukkig naast en achter me stond in dit alles en dat ook hij geen spijt wilde krijgen dat we iets niet geprobeerd hadden. Zó blij met hem!
Een stukje theorie om te begrijpen hoe een menstruatie cyclus in elkaar zit en om te snappen waarom je zonder eisprong (ovulatie) niet zwanger kan worden.
De menstruatiecyclus begint op de eerste dag van je menstruatie en eindigt op de dag voor je volgende menstruatie. De lengte van een menstruatiecyclus verschilt per vrouw, maar ook van periode tot periode in een vrouwenleven. Voor je 20ste en ná je 40ste, als de overgang nadert, zijn je cyclussen vaak onregelmatiger. Dit hoeft uiteraard niet. Tussen je 25ste jaar en 35ste jaar menstrueer je het meest regelmatig. In de meeste gevallen is de lengte van een menstruatiecyclus tussen de 23 en 35 dagen met een gemiddelde van 28 dagen.
Je menstruatiecyclus is verdeeld in twee fases. De eerste fase van je menstruatiecyclus (ook in medische termen de folliculaire fase genoemd) begint bij de eerste dag van je menstruatie en loopt tot aan het moment van je eisprong. De tweede fase van je menstruatiecyclus (ook in medische termen de luteale fase genoemd) start met je eisprong en loopt tot aan de eerste dag van je menstruatie. Beide fases van je menstruatiecyclus duren gemiddeld 14 dagen, maar dit kan variëren. Men zei altijd dat de duur vanaf je eisprong tot aan je volgende menstruatie ALTIJD 14 dagen is. Dit is echter alleen bij mensen met een ontzettend regelmatige cyclus. In de praktijk kan deze fase varieren van 7-19 dagen.
In de eerste fase groeien je follikels.
In de eerste fase van de menstruatiecyclus groeien en rijpen de eiblaasjes oftewel de follikels in de eierstokken. Een follikel is het geheel van de eicel en de omringende cel-lagen, die de eicel van voeding voorzien. Gemiddeld rijpen er 20 follikels verdeeld over beide eierstokken. De groei van de follikels wordt in gang gezet door het follikelstimulerend hormoon ofwel het FSH. De follikels maken het vrouwelijke geslachtshormoon oestrogeen aan dat er weer voor zorgt dat de baarmoeder zich gaat voorbereiden op de eventuele innesteling van de eicel. De baarmoeder bereidt zich voor door in de wand van de baarmoeder een extra stevige slijmlaag te vormen. In die eerste fase, de folliculaire fase, is er in je baarmoeder dus nog een fase aan de gang om je baarmoeder voor te bereiden op een innesteling, de proliferatieve fase.
Wanneer de follikels groot genoeg zijn, wordt er minder van het FSH hormoon geproduceerd waardoor het merendeel van de follikels weer afsterft. Slechts één follikel blijft doorgroeien en wordt uiteindelijk zo groot als een kers, ongeveer 18-22 mm groot. Ongeveer rond de 11de dag van de menstruatiecyclus geeft de overgebleven follikel extra veel oestrogeen af waardoor de hypofyse luteïniserend hormoon (LH) gaat produceren. De LH piek is zowel in het bloed als in de urine waarneembaar en geeft je lichaam de laatste prikkel voor de echte eisprong.
De tweede fase van de menstruatiecyclus is de fase van eisprong tot menstruatie.
De tweede fase van de menstruatiecyclus begint bij de eisprong. De follikel die de eicel heeft uitgestoten, gaat grote hoeveelheden van het hormoon progesteron aanmaken. Dit hormoon is geel van kleur waardoor de follikel vanaf nu 'geellichaam' heet. Progesteron zorgt ervoor dat het baarmoederslijmvlies dik genoeg wordt zodat de eicel zich erin kan gaan nestelen. Van nature is dit slijmvlies dunner en daarin zal een eicel zich niet kunnen nestelen. Ook zorgt progesteron ervoor dat er geen nieuwe follikels gaan rijpen en dat de lichaamstemperatuur van de vrouw bijna een halve graad stijgt.
Vindt er na de eisprong geen bevruchting plaats, dan sterft de eicel af. Een deel van de bekleding van de baarmoederwand, waar de bevruchte eicel zich had kunnen gaan innestelen, wordt afgebroken. Die bekleding van de baarmoederwand die loslaat, is in feite wat je verliest tijdens de menstruatie. Gemiddeld duurt de menstruatie 3 tot 7 dagen. Vanaf de eerste dag van de menstruatie begint weer een nieuwe menstruatiecyclus en tel je dus weer vanaf dag 1.
De reden dat ik geen eisprong had is technisch gezien niet moeilijk te bedenken. Ik had dus blijkbaar niet genoeg FSH hormoon? Gek genoeg wisten ze dat niet precies, het is niet meetbaar. Ze hebben alleen een vermoeden. Het stomme was ook: Ik werd wel ongesteld, alleen pas na een dag of 50, zonder dat ik dus een eisprong had. Wat we wél wisten was dat ik een FSH nodig had om te zorgen dat er iets aan follikels ging groeien in mijn eierstokken zodat ik wél een eisprong kreeg.
Veel mensen die in een fertiliteits-traject komen, krijgen als eerste FSH hormonen toegediend. Dit doen ze vaak bij "onverklaarbare onvruchtbaarheid". 15% van de stellen met een kinderwens krijgt dit "stempeltje". Hoe je die "verdiend"? Nou, als je alle (standaard)onderzoeken in een vruchtbaarheidsonderzoek gehad hebt en er niks lichamelijks te vinden is waarom het niet lukt om zwanger te worden dan ben je 'onverklaarbaar onvruchtbaar'. Gefeliciteerd..... Nu mag u hulp krijgen om zwanger te worden. Oh joy oh joy...
In zo'n geval geven ze dus ook vaak het FSH hormoon, want wat je het liefst wil zien is een groeiende en springende follikel zodat er in ieder geval "iets" is om bevrucht te kunnen worden.
In mijn geval leverde dit in een latere fase soms onbegrip op. Er zijn namelijk mensen met dat stempeltje onverklaarbare onvruchtbaarheid, die ineens wél spontaan zwanger worden. Geweldig natuurlijk! Ik gun het iedereen. Reden dat dat kan? Omdat het onverklaarbaar is hahaha. Dus soms gebeurd er dus blijkbaar iets onverklaarbaars de tegenovergestelde kant op, waardoor het ineens spontaan wel lukt. Geweldig natuurlijk!
Pest was dat ik en Jacco niet onder die categorie vielen. We wisten wél wat er aan de hand was, mijn hormoonhuishouding was ergens kapoetstoek. Wáar wisten we alleen niet omdat alle uitslagen wat betreft hormonen gewoon goed/normaal waren behalve dus progesteron. Spontaan ging hem dus nooit of te nimmer worden want inmiddels snappen jullie dankzij mijn duidelijk uitleg (met wat hulp van Google) dat er een eisprong nodig is voor bevruchting en dus een zwangerschap en dat stukje eisprong deed mijn lijf niet. Stond zelfs helemaal los van mijn CF en diabetes, ik stond echt vooraan bij het uitdelen zou je bijna kunnen denken he ;)
Kunnen jullie de frustratie bij ons indenken als mensen, goedbedoeld, zeiden dat we gewoon eens lekker op vakantie moesten gaan? of een kamer verbouwen? Of het hele gedoe maar gewoon even vergeten want als je zo geobsedeerd bent lukt het niet en je hoort zo vaak dat het dan ineens spontaa....... NEEEEEEEEE!!!! Niet dus! ik heb geeeeeeen eisprohonggggg dacht ik wel eens. Soms had ik zin en energie om het geduldig uit te leggen. Om toch weer tegenwerpingen te krijgen. Vermoeiend. Hoe goedbedoeld ook. Dus dan knikten we maar weer en gingen door zoals we gingen.
Goed, onze rollercoaster.
Ik had met P. mijn gyn, dus mijn bloeduitslagen besproken. Zij is de gyn die veel van de vrouwelijke cf-ers behandeld die anticonceptie gebruiken of in een eerste aanzet naar kinderwens en dergelijke. Nu bleek dat er toch wat meer met me aan de hand was, werd ik door verwezen. Naar iemand die wat meer verstand ervan had op dit vlak. Prima. P. drukte ons op het hart, net als ome H. al eerder, dat we toch gedurende dit alles de humor er alsjeblieft in moesten houden. Die hebben we onthouden, soms tot grote frustratie of ergernis van sommige behandelaars. Gelukkig waren die vaak eenmalig dus daar hadden we toch lak aan. Er waren er ook veel die ons als patient graag zagen, dat vonden wij dan toch wel weer leuk om te horen, maakte het ook wat minder zwaar.
Ik moest wéér een cyclus bloedprikken om te kijken of ik toch niet inmiddels wel een eisprong had. Uitslag: negatief, geen eisprong. Het was gek hoe relatief "makkelijk" ik me inmiddels neergelegd had bij alle onderzoeken die nodig waren. Normaal gesproken ga ik bij de term "even bloedonderzoekje doen" meteen in discussie. Nu niet, ik vond alles prima.
Inmiddels was ik onder controle bij weer een andere arts. Dokter D. Ik vond haar aardig en vriendelijk, enige jammere was dat ze mij en Jacco bepaalde dingen ging vragen over onze overwegingen, terwijl ze zelf overduidelijk tegen haar zwangerschapsverlof aan zat... Redelijk pijnlijk voor mij in die fase. En dat is zacht uitgedrukt.
Ze zorgde ervoor dat ik de standaard onderzoeken kreeg, net als Jacco. Voor Jacco was dat enkel een "semen-analyse", spermacelletjes tellen en kwaliteit nakijken dus, dagdag zwaaizwaai eigen risico maar de uitslag was wel gewoon prima.
Er werd bij mij een uitstrijkje gemaakt, een test op chlamydia gedaan, een echo van de baarmoeder en eierstokken en weer bloed afgenomen. Die test op chlamydia krijgt iedereen in een soortgelijk traject. Al heb je je hele leven maar 1 bedpartner gehad, het is een SOA wat de grootste veroorzaker is van kinderloosheid bij vrouwen en ze hebben dit gewoon in de standaard procedures opgenomen. Mijn eierstokken en baarmoeder zagen er op dat moment ook al prima uit, ze kon ook toevallig 1 dominante follikel zien tussen de 12 andere. Achteraf was hij toen pas 11 mm, in mijn geval groeien zulke follikels in die fase dus niet verder door naar 18-22 mm, maar breekt mijn lichaam die af samen met de andere follikels.
Funny detail: De echo van mijn baarmoeder en eierstokken was een inwendige. De doktersassistent deed vrij omslachtig en met veel gebaren een soort condoom om die staaf heen, die vooral erg lang was. Ik keek eigenlijk nergens naar maar blijkbaar vond de dame dat ik zwaar angstig en hijgend naar die staaf lag te kijken. Waarop ze dus zei: "Geen zorgen hoor mevrouw, hij gaat er maar zó'n stukje in.. " Waarbij ze een stukje van 2-3 cm aanwees. Ik trok mijn wenkbrauwen op, keek haar aan en zag in mijn ooghoek Jacco in de lach schieten van mijn grijns... Ik heb het niet gezegd want ik kende de assistent nog niet zo goed, en dadelijk denkt ze iets geks van me. Maar liefst had ik er uitgeflapt, wat Jacco overigens mocht raden achteraf en hij zat precies goed: "Ohhhhh geen zorgen hoor mevrouw, ik ben wel wat gewend..." We hebben nog zeker 20 minuten als een stel pubers zitten giebelen om dit voorval, vooral omdat Jacco op zijn stoel écht de slappe lach kreeg. De assistent wist niet hoe ze het had!
Dit alles was inmiddels een ruime 1,5 maand na mijn eerste 2 bloeduitslagen die negatief terugkwamen voor wat betreft een eisprong. We wisten nog steeds niet waar we aan toe waren.
Ik had inmiddels al een paar keer aangegeven dat ze contact moesten opnemen met mijn longarts, ome H. zodat hij uit kon leggen dat we écht overal over nagedacht hadden én de risico's uit kon leggen cf-technisch en dat we die écht wel kenden zelf. We kregen namelijk het gevoel dat ze geen actie durfden te ondernemen, namelijk hormonen geven, omdat ze geen idee hadden van de gevolgen voor mij en zich ook afvroegen of wij wisten waar we aan begonnen. Stiekem niet natuurlijk, maar laten we even heel eerlijk zijn; wie weet dat nu wel tot het moment dat je echt ouder bent ;)
Serieus? Of we wisten waar we aan begonnen?? We hadden globaal uitgezocht hoe we er financieel voor stonden voor de opties voor opvang en hoe we bepaalde dingen praktisch willen invullen. Wat als ik een ziekenhuisopname heb als we een baby hebben enz. We hebben nagedacht over hoeveel draagvlak en draagkracht we zelf hadden voor een baby en in hoeverre we terug konden vallen op een achterban, en dat is niet alleen familie dus die achterban is vrij groot. Ook hadden we besproken wat we acceptabel vonden qua achteruitgang in mijn conditie. De meeste vrouwen met CF die zwanger zijn krijgen het op een bepaald punt gewoon zwaar omdat longen in elkaar gedrukt worden en dan lever je longfunctie in. Dan voel je je meestal niet top. Na de bevalling is het echter in het merendeel van de gevallen zo dat de longen weer terug ontplooien en je je longfunctie vrij snel na de bevalling weer terug krijgt. Vonden we het acceptabel als ik 15% zou verliezen en ik tot dat deel bleek te horen die haar longfunctie niet terug kreeg? Hier hadden we tot in den treure over gesproken en afwegingen gemaakt. Dus ja, we dachten echt wel te weten, voor zover mogelijk, waar we aan begonnen.
Het was apart te ontdekken hoe ver ik hierin wilde gaan en dat Jacco zo ogenschijnlijk makkelijk mee ging. Later bleek dat Jacco wel degelijk over verschillende scenario's nagedacht had, maar gelukkig naast en achter me stond in dit alles en dat ook hij geen spijt wilde krijgen dat we iets niet geprobeerd hadden. Zó blij met hem!
We hadden in de tussen tijd ook al 3 gesprekken gehad, buiten de gesprekken met de 2 gynaecologen om, die we inmiddels gezien hadden, die "hoogrisicoanalysegesprekken" genoemd werden. Heel duur woord voor een gesprek waaruit ze wilden weten hoever we nagedacht hadden over scenario's. Waarom dan eigenlijk? Nou best logische redenen: Omdat een arts ethisch achter zijn besluit moet kunnen staan om te “helpen” met zwanger worden door medicatie enz te geven terwijl door een zwangerschap mijn conditie fysiek zou kunnen verminderen. Dat zou dan ethisch weer in strijd zijn met de eed dat ze leven beschermen enz. Ze wilden met deze gesprekken duidelijk krijgen dat ik en Jacco ons echt bewust waren van de risico’s.
Waar zo'n gesprek over gaat? Bij ons over: Wat als je longfunctie inleverd en die komt niet terug? Wat dan? Wat als jullie een kind hebben en je wordt plotseling opgenomen? Is er dan in je omgeving draagkracht en draagvlak voor opvang? Hebben jullie de financiele middelen om in geval van nood voor het kind opvang te kunnen regelen? Hoe zien jullie het voor je gedurende de zwangerschap? Wat als het kind nog heel jong is en mama gaat dood?
We gaven overal, uiterlijk, heel rustig antwoord op. We hadden er tenslotte goed over nagedacht. Van binnen kookten we echter. Want als je die vragen écht krijgt, denk je toch hoe durfden ze zulke vragen te stellen! We gingen met zulke dingen toch zeker niet over 1 nacht ijs?! Zo van: oh een baby, das leuk doen we even...... Pfffffff. Bovendien leidde het voor mijn gevoel nergens toe. We gingen namelijk na een gesprek weg, kregen soms een bloedonderzoek formulier mee en mochten een afspraak maken voor een paar weken later met een andere, onafhankelijke, gyn. Voor weer hetzelfde riedeltje, alleen vertelden ze ons dat niet van tevoren. We hadden dus geen flauw idee waar we aan toe waren. Ik denk achteraf dat dit de meest stressvolle periode geweest is. Tel maar op. Je wéét dat je niet zwanger kan worden zonder hulp van buitenaf.... En de mensen die die hulp kunnen geven, durven geen knopen door te hakken en sturen je van het kastje naar de muur!
Moet je net mij hebben. 1 keer kon Jacco niet mee. Inmiddels hadden we mijn ouders op de hoogte gebracht van ons traject so far. Dus mama wilde wel mee als ondersteuning toen ik dat vroeg. Twee weten tenslotte meer dan 1 en je onthoud toch meer. En het is fijn om er achteraf nog eens over te kunnen praten.
Dokter D. begon weer. Hoe het exact ging weet ik niet meer...
Maar ineens barstte de bom. We werden al bijna 4 maanden van het kastje naar de muur gestuurd en ik kon niet meer van de onzekerheid... Dus ik sprong uit mijn vel... En niet zo'n beetje ook... Achteraf schaamde ik me, hoe durfde ík. Ik zou toch moeten weten dat mijn teams altijd het beste voor hebben en dat ze deze dingen echt niet voor niks vroegen. Maar ja, dat is achteraf en achteraf kijk je een koe in haar kont.
Dus de bom....
In dat gesprek vertelde de gynaecoloog heel theoretisch waarom ze zoveel vragen stelden. Was ik me wel bewust van de risico’s en wat als ik dood ging nadat het kind er was, hadden we over zulke zaken nagedacht. Wat voor opvang wilden we voor het kind als ik ineens ziek werd enz enz. Ik begon steeds meer te koken gezien het feit dat ze me er vlak daarvoor verteld had dat ik een andere gyn kreeg omdat zij vanaf volgende maand met verlof ging. Haar enorme buik liet niets te raden over wat de reden van dat verlof was. En uitgerekend zij ging zulke dingen tegen me zeggen? Dacht et niet. Ik ben, geheel tegen mijn natuur in maar achteraf maar goed ook, compleet door het lint gegaan. Gelukkig heb ik haar daarna nog eens gesproken want ik schaamde me verloren. Gelukkig had ze toen ook alle begrip en snapte ze me heel goed. Waarom ik me schaamde? Omdat ik eng beheerst gevraagd heb of ze met haar man besproken had wat ze zouden doen als zij ineens iets ernstigs, bijvoorbeeld borstkanker, kreeg. Hadden ze financieel gekeken of ze opvang konden betalen? En hadden ze nagedacht over de impact voor het kind op oudere leeftijd als mama dan dood zou zijn? En had zij van tevoren bedacht dat ze door een zwangerschap risico liep op HELLP syndroom, hoge bloeddruk, hyperemesis, zwangerschapsvergiftiging, meerlingen enz? Of ze alle risico’s besproken hadden en overwogen wat voor actie ze dan zouden ondernemen? Nee?! Niet eens? Toen heb ik gezegd dat Jacco en ik AL die situaties wél besproken hadden en donders goed wisten waar we aan begonnen. Inclusief alle risico’s. Maar dat ik er inmiddels schijtziek van werd om dit soort gesprekken te voeren met allerlei “onafhankelijke” gynaecologen die dachten voor mij te kunnen bepalen wat wel en niet acceptabel was, terwijl wij steeds meer het gevoel kregen dat ze gewoon zelf niet wisten wat de kans nou precies is op die risico’s. Bovendien gaat het over MIJN lijf en is het ONZE eigen keuze of we die risico's acceptabel zouden vinden. Voor het kind was er enkel een risico op een paar weken vroeggeboorte dus dat was ook al geen serieus groot probleem. Ondertussen was onze grootste droom, een zwangerschap en dus kind, wel afhankelijk van de goodwill van een paar artsen of ik wel of geen hormonen zou krijgen. Want daar ging het om, zonder eisprong geen zwangerschap en dat ik geen eisprong heb is gewoon dikke vette pech. Met hormonen kon ik wel een eisprong krijgen, maar die moeten wel door een arts voorgeschreven worden. Vervolgens heb ik gevraagd of ze nou inmiddels al face to face gesproken hadden met mijn arts, zodat hij een en ander toe kon lichten en in kon staan voor het feit dat Jacco en ik écht wel wisten waar we mee bezig waren.
Alle frustratie kwam er in 1 keer uit. Ik had al die maanden lang namelijk keihard gebikkeld om mijn conditie stabiel te houden, mezelf te ontzien, keihard gewerkt om mijn gemiddelde bloedsuiker naar het vereiste niveau te krijgen en dan daarnaast ook al inmiddels 8-9 maanden elke maand te hopen dat onze droom nu eindelijk in vervulling mag gaan.
Afhankelijk zijn hou ik normaal al niet van, maar nu was het ronduit tenen krommend en far beyond frustrerend. Vooral omdat we gewoonweg niet wisten waar we aan toe waren...
Mentaal was het toen al niet top op bepaalde onderdelen. Er waren inmiddels, aangezien ik nogal extravert en open ben, best wat mensen die wisten van onze plannen. De goedbedoelde opmerkingen kwamen tien keer zo hard binnen. “goh, je moet proberen niet te stressen want das echt niet goed hoor. Ik ken mensen die IVF hebben gedaan en dat lukte niet en toen ze ermee stopten was ze ineens zwanger!” Eh shut the fuck up, ik krijg niet ineens wél een eisprong als ik geen stress heb en de stress die ik nu ervaar wordt niet eens door mezelf veroorzaakt maar door medici die moeilijk doen. “Haha, ja vervelend als et niet lukt. Ik heb al twee kids, zal ik eens langskomen om te laten zien hoe het moet?” Que? “Joh, als het niet lukt, geeft het toch niet? Dan kun je tenminste op vakantie wanneer je wilt :D” Zullen we dan ruilen? “stilte”. Of als ik aan iemand vertelde hoe moeilijk ik het vond en alweer ongesteld geworden was de opmerking krijgen: ja ik weet precies hoe je je voelt want bij ons is het ook nog niet gelukt. Om er achter te komen dat die mensen nog helemaal niet zo lang bezig zijn en sowieso een compleet andere situatie hebben en überhaupt geen sprake is van onvruchtbaarheid omdat ze "pas" 4-5 maanden proberen?! Nee, je weet dus niet hoe ik me voel. Hoe lullig het ook klinkt maar als je in deze achtbaan zit dan is de enige die je kan verzekeren dat je die achtbaan heus wel overleefd en je echt niet dood gaat, jijzelf, je lotgenoten en je partner. Jacco is echt een topper!! (Evenals mijn "lotgenoten" ;-) )
Veel mensen bedoelen het helemaal niet zo en dat weet ik ook heus wel. Het voelt alleen ontzettend frustrerend zulke reacties. Gelukkig kregen we heel fijne reacties. Verschillende mensen waarvan we het nooit gedacht hadden bleken ineens in een soortgelijk rollercoaster te zitten en we konden ervaringen uitwisselen. Ontzettend fijn, vooral ook om te merken dat je echt geen aansteller bent als je weer eens teleurgesteld bent omdat je ongesteld wordt of een negatieve bloeduitslag hebt. Of een kaartje krijgen met alleen een kusje. Of gewoon een knuffel. Of gewoon een berichtje waarin eerlijk gezegd wordt dat zij/hij het moeilijk vind om een juiste houding te vinden maar wel meeleven. Enz enz. Zo waardevol.
Inmiddels was mijn moeder zo ver gegaan dat ze tegen die gynaecoloog zei: is er ook een kans dat jullie nee zeggen tegen hulp bieden? Ik kon haar wel afmaken, wat zegt ze nu dan!? Achteraf was de vraag fantastisch. De gynaecoloog moest echt e ven nadenken en zei toen dat ze dat niet dacht. Dat ze alleen gewoon zeker wilden weten dat wij wisten waar we aan begonnen. Waarop mijn moeder vroeg hoeveel van dit soort ‘risico analyse gesprekken’ we nog moesten voeren voor er gehandeld werd en duidelijk was dat we dat echt wel wisten? Want het was elke keer: maak maar een afspraak bij die en die gynaecoloog om er pas op die afspraak achter te komen dat het wéer slechts een gesprek was. Ik ben een regelneef op medische zaken en zeker wat mijzelf betreft. Cf is fulltime management en ik kan niet goed tegen onduidelijkheid. Nu was alles onzeker en ik kon dat absoluut niet uitstaan. Mijn moeder voelde dat goed aan; ik zou het niet erg vinden om nog 5 zulke gesprekken te hebben maar dan wilde ik dat wel weten. Dan weet ik waar ik aan toe ben.
De gynaecoloog schrok van mijn uitbarsting maar had alle begrip. We hadden een gigantisch fijn en lang gesprek, sorry voor de wachtenden na mij hihi, want door mij liep het spreekuur behoorlijk uit ;) Ze beloofde contact op te nemen met het hoofd van het fertiliteitteam om te vragen of ik rechtstreeks onder zijn behandeling kon komen en niet alles via via overlegd werd. Ook zou ze voorstellen in het team om mijn longarts uit te nodigen voor een gesprek om mijn situatie toe te lichten. Wat een opluchting.
Die week hadden we een paar keer telefonisch contact om zaken af te stemmen. Daarna werd er wéer een afspraak gemaakt met een gynaecoloog. Dit was echter niet de man die het hoofd van het team was, dus Jacco en ik bereidden ons alweer voor op wéer alles uitleggen en toelichten. Vooraf tactiekbespreking samen, wat zeggen we wel en wat niet. We wisten inmiddels dat ze bij enige twijfel in woordkeuze soms compleet daarover vielen en door gingen zagen..
Wat een verademing toen we binnenkwamen, ze zich voorstelde en zei: 'ik ben de gynaecoloog die jullie krijgen als je zwanger bent, ik ga over alle hoog risico zwangerschappen en gezien jouw eigen gezondheid en dat je verschillende medicatie gebruikt val je vrijwel automatisch in die categorie. We willen even alle risico’s benoemen zodat we 200% zeker zijn dat je ze allemaal kent, maar k vermoed dat jullie samen beter dan mij weten wat de risico’s zijn. Daarnaast wil ik gewoon even kennismaken.'
Na een erg goed gesprek waarbij wij inderdaad zelf de risico’s beter bleken te kennen dan zijzelf namen we afscheid en mochten we een afspraak maken bij gynaecoloog P. om te praten over hormoonbehandelingen die nodig zijn om een eisprong op te wekken. Jacco en ik stonden binnen twintig minuten weer buiten en waren flabbergasted.
Was dit de ommezwaai en kregen we nu de hulp waar we al een paar maanden op gehoopt hadden en alleen vanwege mijn woede-uitbarsting de keer ervoor? We geloofden er niks van. Tot ze ons uit de droom hielp en we meteen vrolijk werden. Ze vertelde dat ze met het hele team van gynaecologen een gesprek gevoerd hadden waarbij mijn arts alles over CF en mij uit de doeken gedaan had. Hierdoor wisten ze beter van de hoed en de rand en durfden ze het aan.
We konden toevallig een week later al terecht bij P. Ontzettend leuke vrouw en ze was heel behulpzaam en vriendelijk. Ik bleef bij haar onder controle tot ik zwanger was. Bij haar hoorden we dat ik moest starten met Clomid 50 mg. Van dag 3-8 slik je dan een tablet en dan verplichte nummertjes op dag 12, 14 en 16 en dan een week daarna weer bloedprikken om te bepalen of ik inderdaad überhaupt een eisprong gehad heb.. Mocht dat negatief blijken te zijn, de maand erop de Clomid verhogen tot 100 mg. Dit drie maanden lang en dan evalueren hoe het ging.. Jeetje wat spannend ineens!! Nu werd het echie.
Jacco zat ten tijde van de periode dat we seks “moesten” hebben in Noorwegen. Lastig voor hem om naar Nederland te komen maar het leek hem eigenlijk ook wel wat als ik daarheen kwam. Een soort functionele vakantie. Velen dachten dat ik er “lekker” een weekje tussenuit was, en we hebben ook echt inderdaad wel genoten hoor! Maar feit blijft dat als we geen fertiliteitproblemen hadden gehad, ik nooit naar Noorwegen had gehoeven. Heel dubbel gevoel dus.
Ik had dus geen eisprong gehad bleek achteraf uit de bloeduitslagen. Ontzettend balen, en we vonden het echt een flinke tegenslag. De dosis Clomid werd opgehoogd naar 100 mg, wat als gevolg had dat ik vanaf de 10e cyclus dag om de dag inwendige echo’s moest laten maken om te zien hoe alles eruit zag en belangrijkste: of er een dominante follikel groeide. Op deze manier konden we goed monitoren wanneer de beste momenten waren om te vrijen én of er niet door de Clomid teveel follikels rijpten. Ik moest die echo's doen bij twee fertiliteitsassistenten, R. en E. Superlieve dames die alle afspraken regelden en die ik bij vragen of onduidelijkheden altijd kon mailen. We zagen een follikel groeien tot 15 mm om hem twee dagen later net te missen op de volgende echo. Die dag voor de zekerheid een ovulatietest en die sloeg meteen positief uit!! Wat waren we blij, onze eerste positieve test, al was het dan “maar” een ovulatie test. Het voelde of ik al zwanger was ;)
Wat een teleurstelling toen na een week uit bloed uitslagen bleek dat ik toch geen eisprong had gehad. Wat voelden we ons rot!! De positieve test werd uitgelegd met dat ik waarschijnlijk wel een verhoging van het hormoon gehad had en dus een positieve test, maar toch te weinig hormoon om echt een eisprong te krijgen. Daarbij liet de assistent vallen dat je dit wel vaker zag bij het PCOS syndroom, ook met die vele hele kleine follikels rond die ene dominante. Ik had dus blijkbaar veel meer follikels dan normaal was en ze lagen ook nog in een zogenaamde "kransvorm" legde ze uit. Pardon, het wat?!
Ze dacht dat wij "dit" wel wisten, niet dus.... Een belangrijk punt dus voor de afspraak volgende keer bij de gyn.
De dosis Clomid werd weer opgehoogd in overleg met onze gyn naar 150 mg. Dit was wat pillen betreft wel het laatste station ongeveer want hogere dosissen gaan niet. Dan kun je overstimulatie krijgen wat inhoud dat er veel teveel follikels groeien die weer cystes worden en allerlei andere bijwerkingen dus dat kon niet. Laatste kans met Clomid dus. Vanaf dag 10-19 om de dag weer echo’s en weer was er geen of minimale groei. Wat een kutsituatie, de moed zakte ons in de schoenen.
We hadden toevallig een afspraak staan met de gyn om te praten over IUI als volgende stap. Dus dan gingen we die eisprong ook maar eens bespreken. Want zonder eisprong is er ook geen reden om IUI te proberen. Die dag van de controle zat ik op cyclusdag 21. Normaal heb je je eisprong al lang gehad maar de gyn zei dat ze toch even wilde kijken. 2 dagen ervoor was de enige grote follikel pas 7.3 mm dus geen enkele groei so far. Ineens zagen we alle drie een follikel van 11.4 mm!! Wow, groei! Spannend!! Meteen werd de afspraak iets anders van aard. Ik moest woensdag en vrijdag terugkomen voor nog een echo. Ze sloeg gelukkig meteen spijkers met koppen. Een follikel moet minimaal 18 mm zijn voor je over kan gaan tot een injectie die daadwerkelijk zorgt voor de eisprong. Pas dan kun je ook spreken over de mogelijkheid van IUI. De gyn pakte goed door. Als ik vrijdag een follikel van 18 mm of groter had, mocht ik zaterdag een injectie zetten en dan kreeg ik maandag mijn eisprong. Ik mocht dan ook, als wij dat wilden en aan toe waren, maandags meteen een IUI poging. Daar hadden we wel oren naar dus dit werd een spannende week. We vroegen ook naar het "PCOS-verhaal". Ze legde uit dat PCOS vroeger vaak meteen geassocieerd werd met onvruchtbaarheid. Alleen heb je bij PCOS verschillende stadia en ik had een hele lichte vorm. Ik maakte veel te veel follikels aan waardoor er nooit 1 groter werd, maar waarschijnlijk vaak veel meer. Omdat je lichaam dan zegt: ho stop, dit an niet want dan krijg je straks een 5-ling ofzo, breekt je lichaam alles af. Bij mij was dit waarschijnlijk een van de vele oorzaken dat mijn hormoonhuishouding in de war was maar ze hadden het nooit nodig gevonden om ons ongerust te maken terwijl er eigenlijk niets aan de hand was wat ons traject zou beinvloeden. Als we dit wel hadden geweten, hadden ze alle stappen tot nu toe hetzelfde gedaan, en dat wilden we graag horen. Opluchting dus.
Ook spraken we af dat er een volgende cyclus gestart gaat worden met injecties in plaats van Clomid. Ik kreeg nu dan uiteindelijk wel een eisprong maar het duurde zó lang en dat vond de gynaecoloog te belastend en niet nodig. We waren hierdoor namelijk de afgelopen twee weken al 6 keer heen en weer gereden naar Den Haag en zou de komende week ook weer 3 keer moeten en ná het weekend nog een keer, om nog maar niet te spreken van mijn moord neigingen en stemmingswisselingen die veroorzaakt werden door de Clomid. Ik vond het idee van injecteren meteen al een hel maar mijn ouders, zus, schoonzus, broer en lieve buurvrouw K. hebben aangeboden om me te prikken. Opluchting alom! We zouden wel zien.
Toen we weg gingen bij gynaecoloog P. zei ze dat alles afhing van geduld en dat ze heel goed snapte dat dat niet is wat je in onze situatie wilt horen. Ze zei ook dat ook al duurde het misschien langer dan we wilden, er echt een eisprong zou komen dus dat ik me dáar geen zorgen om moest maken. Ik was een beetje tot een toppunt gekomen qua draagkracht, alles was teveel en voor wat?! Een eisprong wilde dat kutlijf van me niet eens aan beginnen. Jacco maakte zich al, terecht, zorgen maar daar wilde ik niet eens naar luisteren. Doordat de gyn dit zei brak er iets en ik werd erg emotioneel. Klopt, daar maakte ik me al die tijd al zorgen om. Want zonder een eisprong is er op langere termijn ook geen mogelijkheid voor IVF of ICSI enzo. Dus er hing veel vanaf. Gelukkig stelde ze me gerust en ik kon er weer tegen aan. Jacco zag ook dat ik opknapte dus dat was ook fijn voor hem. Valt niet mee om je meisje zo te zien…
Die week weer vol goede moed drie keer naar Den Haag en wow, de spanning liep woensdag al op toen er ineens een groei was tot 16.4 mm!! Vrijdags weer en ineens was daar dat magische getal: 18.4 mm. Whiiiiiiiiii. We kregen Pregnyl mee om te injecteren en instructies hoe het moest. Spannend!!
We gingen een weekend weg met familie en de maandag erna dus weer naar Den Haag voor de IUI.
En toen 2 weken “wachttijd”. Wat ik al uitlegde eerder: na een eisprong duurt het precies 14 dagen voor je weer ongesteld wordt. Of niet. In dit geval wisten we dat zeker omdat ik die injectie gezet had. Daardoor wisten we het exacte moment van de eisprong en dus ook de dag dat ik wel of niet ongesteld zou worden. Ik was er heel erg bang voor maar gek genoeg vloog de tijd. Ik ben niet zenuwachtig geweest en eigenlijk ook helemaal niet mee bezig. Onbewust toch wel ook hoor, als ik eens geen zin had in koffie dacht ik OH!? Zou het?! Om er vervolgens samen om te lachen want ik drink niet eens elke dag koffie. Of pijnlijke borsten om er vervolgens achter te komen dat mijn bh niet goed zat.
En toen was ik 1 dag over tijd. Ik had me kunnen beheersen tot de dag ervoor en toen al een zwangerschapstest gedaan. Negatief. Dat verwachtte ik wel maar toch hoopten we nog. De dag erna werd ik dus niet ongesteld. Een dag later nog niet maar wel weer een negatieve test. Weer teleurstelling. En daar was het weer, mijn menstruatie. Wéer niet.
Teleurstelling, hoop de grond ingeboord, boosheid en onmacht overheersten twee dagen.
Daarna herpakte ik mezelf weer. Het was tenslotte nu al een keer gelukt om een eisprong te krijgen, dus er is nog steeds hoop!
We zijn lekker een week op vakantie geweest de week erna. Ik zat qua cyclus dagen de vakantie week precies in mijn echo periode, dus er werd besloten die maand niks te doen. Erg frustrerend want het voelde als een “verloren” maand. Toch was het erg goed. Voor mij, voor Jacco en voor ons beiden. Heerlijk ontspannen, niks moet en alles mag en ik ben zelfs een keer flink aangeschoten geweest. Ik dronk al heel lang alleen alcohol als ik in een bepaalde fase van mijn cyclus was namelijk. Enorm leuke tijd gehad met mijn zus en Arinda, Jacco en Joost. Jeetje, wat was ik daar aan toe!!!
Alle frustratie kwam er in 1 keer uit. Ik had al die maanden lang namelijk keihard gebikkeld om mijn conditie stabiel te houden, mezelf te ontzien, keihard gewerkt om mijn gemiddelde bloedsuiker naar het vereiste niveau te krijgen en dan daarnaast ook al inmiddels 8-9 maanden elke maand te hopen dat onze droom nu eindelijk in vervulling mag gaan.
Afhankelijk zijn hou ik normaal al niet van, maar nu was het ronduit tenen krommend en far beyond frustrerend. Vooral omdat we gewoonweg niet wisten waar we aan toe waren...
Mentaal was het toen al niet top op bepaalde onderdelen. Er waren inmiddels, aangezien ik nogal extravert en open ben, best wat mensen die wisten van onze plannen. De goedbedoelde opmerkingen kwamen tien keer zo hard binnen. “goh, je moet proberen niet te stressen want das echt niet goed hoor. Ik ken mensen die IVF hebben gedaan en dat lukte niet en toen ze ermee stopten was ze ineens zwanger!” Eh shut the fuck up, ik krijg niet ineens wél een eisprong als ik geen stress heb en de stress die ik nu ervaar wordt niet eens door mezelf veroorzaakt maar door medici die moeilijk doen. “Haha, ja vervelend als et niet lukt. Ik heb al twee kids, zal ik eens langskomen om te laten zien hoe het moet?” Que? “Joh, als het niet lukt, geeft het toch niet? Dan kun je tenminste op vakantie wanneer je wilt :D” Zullen we dan ruilen? “stilte”. Of als ik aan iemand vertelde hoe moeilijk ik het vond en alweer ongesteld geworden was de opmerking krijgen: ja ik weet precies hoe je je voelt want bij ons is het ook nog niet gelukt. Om er achter te komen dat die mensen nog helemaal niet zo lang bezig zijn en sowieso een compleet andere situatie hebben en überhaupt geen sprake is van onvruchtbaarheid omdat ze "pas" 4-5 maanden proberen?! Nee, je weet dus niet hoe ik me voel. Hoe lullig het ook klinkt maar als je in deze achtbaan zit dan is de enige die je kan verzekeren dat je die achtbaan heus wel overleefd en je echt niet dood gaat, jijzelf, je lotgenoten en je partner. Jacco is echt een topper!! (Evenals mijn "lotgenoten" ;-) )
Veel mensen bedoelen het helemaal niet zo en dat weet ik ook heus wel. Het voelt alleen ontzettend frustrerend zulke reacties. Gelukkig kregen we heel fijne reacties. Verschillende mensen waarvan we het nooit gedacht hadden bleken ineens in een soortgelijk rollercoaster te zitten en we konden ervaringen uitwisselen. Ontzettend fijn, vooral ook om te merken dat je echt geen aansteller bent als je weer eens teleurgesteld bent omdat je ongesteld wordt of een negatieve bloeduitslag hebt. Of een kaartje krijgen met alleen een kusje. Of gewoon een knuffel. Of gewoon een berichtje waarin eerlijk gezegd wordt dat zij/hij het moeilijk vind om een juiste houding te vinden maar wel meeleven. Enz enz. Zo waardevol.
Inmiddels was mijn moeder zo ver gegaan dat ze tegen die gynaecoloog zei: is er ook een kans dat jullie nee zeggen tegen hulp bieden? Ik kon haar wel afmaken, wat zegt ze nu dan!? Achteraf was de vraag fantastisch. De gynaecoloog moest echt e ven nadenken en zei toen dat ze dat niet dacht. Dat ze alleen gewoon zeker wilden weten dat wij wisten waar we aan begonnen. Waarop mijn moeder vroeg hoeveel van dit soort ‘risico analyse gesprekken’ we nog moesten voeren voor er gehandeld werd en duidelijk was dat we dat echt wel wisten? Want het was elke keer: maak maar een afspraak bij die en die gynaecoloog om er pas op die afspraak achter te komen dat het wéer slechts een gesprek was. Ik ben een regelneef op medische zaken en zeker wat mijzelf betreft. Cf is fulltime management en ik kan niet goed tegen onduidelijkheid. Nu was alles onzeker en ik kon dat absoluut niet uitstaan. Mijn moeder voelde dat goed aan; ik zou het niet erg vinden om nog 5 zulke gesprekken te hebben maar dan wilde ik dat wel weten. Dan weet ik waar ik aan toe ben.
De gynaecoloog schrok van mijn uitbarsting maar had alle begrip. We hadden een gigantisch fijn en lang gesprek, sorry voor de wachtenden na mij hihi, want door mij liep het spreekuur behoorlijk uit ;) Ze beloofde contact op te nemen met het hoofd van het fertiliteitteam om te vragen of ik rechtstreeks onder zijn behandeling kon komen en niet alles via via overlegd werd. Ook zou ze voorstellen in het team om mijn longarts uit te nodigen voor een gesprek om mijn situatie toe te lichten. Wat een opluchting.
Die week hadden we een paar keer telefonisch contact om zaken af te stemmen. Daarna werd er wéer een afspraak gemaakt met een gynaecoloog. Dit was echter niet de man die het hoofd van het team was, dus Jacco en ik bereidden ons alweer voor op wéer alles uitleggen en toelichten. Vooraf tactiekbespreking samen, wat zeggen we wel en wat niet. We wisten inmiddels dat ze bij enige twijfel in woordkeuze soms compleet daarover vielen en door gingen zagen..
Wat een verademing toen we binnenkwamen, ze zich voorstelde en zei: 'ik ben de gynaecoloog die jullie krijgen als je zwanger bent, ik ga over alle hoog risico zwangerschappen en gezien jouw eigen gezondheid en dat je verschillende medicatie gebruikt val je vrijwel automatisch in die categorie. We willen even alle risico’s benoemen zodat we 200% zeker zijn dat je ze allemaal kent, maar k vermoed dat jullie samen beter dan mij weten wat de risico’s zijn. Daarnaast wil ik gewoon even kennismaken.'
Na een erg goed gesprek waarbij wij inderdaad zelf de risico’s beter bleken te kennen dan zijzelf namen we afscheid en mochten we een afspraak maken bij gynaecoloog P. om te praten over hormoonbehandelingen die nodig zijn om een eisprong op te wekken. Jacco en ik stonden binnen twintig minuten weer buiten en waren flabbergasted.
Was dit de ommezwaai en kregen we nu de hulp waar we al een paar maanden op gehoopt hadden en alleen vanwege mijn woede-uitbarsting de keer ervoor? We geloofden er niks van. Tot ze ons uit de droom hielp en we meteen vrolijk werden. Ze vertelde dat ze met het hele team van gynaecologen een gesprek gevoerd hadden waarbij mijn arts alles over CF en mij uit de doeken gedaan had. Hierdoor wisten ze beter van de hoed en de rand en durfden ze het aan.
We konden toevallig een week later al terecht bij P. Ontzettend leuke vrouw en ze was heel behulpzaam en vriendelijk. Ik bleef bij haar onder controle tot ik zwanger was. Bij haar hoorden we dat ik moest starten met Clomid 50 mg. Van dag 3-8 slik je dan een tablet en dan verplichte nummertjes op dag 12, 14 en 16 en dan een week daarna weer bloedprikken om te bepalen of ik inderdaad überhaupt een eisprong gehad heb.. Mocht dat negatief blijken te zijn, de maand erop de Clomid verhogen tot 100 mg. Dit drie maanden lang en dan evalueren hoe het ging.. Jeetje wat spannend ineens!! Nu werd het echie.
Jacco zat ten tijde van de periode dat we seks “moesten” hebben in Noorwegen. Lastig voor hem om naar Nederland te komen maar het leek hem eigenlijk ook wel wat als ik daarheen kwam. Een soort functionele vakantie. Velen dachten dat ik er “lekker” een weekje tussenuit was, en we hebben ook echt inderdaad wel genoten hoor! Maar feit blijft dat als we geen fertiliteitproblemen hadden gehad, ik nooit naar Noorwegen had gehoeven. Heel dubbel gevoel dus.
Ik had dus geen eisprong gehad bleek achteraf uit de bloeduitslagen. Ontzettend balen, en we vonden het echt een flinke tegenslag. De dosis Clomid werd opgehoogd naar 100 mg, wat als gevolg had dat ik vanaf de 10e cyclus dag om de dag inwendige echo’s moest laten maken om te zien hoe alles eruit zag en belangrijkste: of er een dominante follikel groeide. Op deze manier konden we goed monitoren wanneer de beste momenten waren om te vrijen én of er niet door de Clomid teveel follikels rijpten. Ik moest die echo's doen bij twee fertiliteitsassistenten, R. en E. Superlieve dames die alle afspraken regelden en die ik bij vragen of onduidelijkheden altijd kon mailen. We zagen een follikel groeien tot 15 mm om hem twee dagen later net te missen op de volgende echo. Die dag voor de zekerheid een ovulatietest en die sloeg meteen positief uit!! Wat waren we blij, onze eerste positieve test, al was het dan “maar” een ovulatie test. Het voelde of ik al zwanger was ;)
Wat een teleurstelling toen na een week uit bloed uitslagen bleek dat ik toch geen eisprong had gehad. Wat voelden we ons rot!! De positieve test werd uitgelegd met dat ik waarschijnlijk wel een verhoging van het hormoon gehad had en dus een positieve test, maar toch te weinig hormoon om echt een eisprong te krijgen. Daarbij liet de assistent vallen dat je dit wel vaker zag bij het PCOS syndroom, ook met die vele hele kleine follikels rond die ene dominante. Ik had dus blijkbaar veel meer follikels dan normaal was en ze lagen ook nog in een zogenaamde "kransvorm" legde ze uit. Pardon, het wat?!
Ze dacht dat wij "dit" wel wisten, niet dus.... Een belangrijk punt dus voor de afspraak volgende keer bij de gyn.
De dosis Clomid werd weer opgehoogd in overleg met onze gyn naar 150 mg. Dit was wat pillen betreft wel het laatste station ongeveer want hogere dosissen gaan niet. Dan kun je overstimulatie krijgen wat inhoud dat er veel teveel follikels groeien die weer cystes worden en allerlei andere bijwerkingen dus dat kon niet. Laatste kans met Clomid dus. Vanaf dag 10-19 om de dag weer echo’s en weer was er geen of minimale groei. Wat een kutsituatie, de moed zakte ons in de schoenen.
We hadden toevallig een afspraak staan met de gyn om te praten over IUI als volgende stap. Dus dan gingen we die eisprong ook maar eens bespreken. Want zonder eisprong is er ook geen reden om IUI te proberen. Die dag van de controle zat ik op cyclusdag 21. Normaal heb je je eisprong al lang gehad maar de gyn zei dat ze toch even wilde kijken. 2 dagen ervoor was de enige grote follikel pas 7.3 mm dus geen enkele groei so far. Ineens zagen we alle drie een follikel van 11.4 mm!! Wow, groei! Spannend!! Meteen werd de afspraak iets anders van aard. Ik moest woensdag en vrijdag terugkomen voor nog een echo. Ze sloeg gelukkig meteen spijkers met koppen. Een follikel moet minimaal 18 mm zijn voor je over kan gaan tot een injectie die daadwerkelijk zorgt voor de eisprong. Pas dan kun je ook spreken over de mogelijkheid van IUI. De gyn pakte goed door. Als ik vrijdag een follikel van 18 mm of groter had, mocht ik zaterdag een injectie zetten en dan kreeg ik maandag mijn eisprong. Ik mocht dan ook, als wij dat wilden en aan toe waren, maandags meteen een IUI poging. Daar hadden we wel oren naar dus dit werd een spannende week. We vroegen ook naar het "PCOS-verhaal". Ze legde uit dat PCOS vroeger vaak meteen geassocieerd werd met onvruchtbaarheid. Alleen heb je bij PCOS verschillende stadia en ik had een hele lichte vorm. Ik maakte veel te veel follikels aan waardoor er nooit 1 groter werd, maar waarschijnlijk vaak veel meer. Omdat je lichaam dan zegt: ho stop, dit an niet want dan krijg je straks een 5-ling ofzo, breekt je lichaam alles af. Bij mij was dit waarschijnlijk een van de vele oorzaken dat mijn hormoonhuishouding in de war was maar ze hadden het nooit nodig gevonden om ons ongerust te maken terwijl er eigenlijk niets aan de hand was wat ons traject zou beinvloeden. Als we dit wel hadden geweten, hadden ze alle stappen tot nu toe hetzelfde gedaan, en dat wilden we graag horen. Opluchting dus.
Ook spraken we af dat er een volgende cyclus gestart gaat worden met injecties in plaats van Clomid. Ik kreeg nu dan uiteindelijk wel een eisprong maar het duurde zó lang en dat vond de gynaecoloog te belastend en niet nodig. We waren hierdoor namelijk de afgelopen twee weken al 6 keer heen en weer gereden naar Den Haag en zou de komende week ook weer 3 keer moeten en ná het weekend nog een keer, om nog maar niet te spreken van mijn moord neigingen en stemmingswisselingen die veroorzaakt werden door de Clomid. Ik vond het idee van injecteren meteen al een hel maar mijn ouders, zus, schoonzus, broer en lieve buurvrouw K. hebben aangeboden om me te prikken. Opluchting alom! We zouden wel zien.
Wat is IUI?
Dit is een behandeling waarbij bewerkt zaad van de man kunstmatig in de baarmoederholte wordt ingebracht. Deze behandeling wordt ook wel KIE genoemd, wat staat voor Kunstmatige Inseminatie van de Eigen partner. Je hebt ook nog KID, wat Kunstmatige Inseminatie van Donor betekent. Dan is er dus sprake van donorzaad.
Er is een aantal redenen om IUI te doen bij de behandeling van fertiliteitsproblemen. Zo kan bij het oriënterend onderzoek al blijken dat de zaadcellen niet overleven in het slijm van de baarmoedermond. Ook kunnen er problemen zijn met de kwaliteit van het zaad. Of, zoals ze bij mij dachten, het slijmvlies in de baarmoedermond is te dik waardoor het sperma er gewoon niet goed doorheen kan.
Wanneer de IUI is afgesproken, zullen er twee tijdstippen worden meegedeeld. Het eerste tijdstip is het moment waarop het zaad naar het laboratorium gebracht moet worden. Voordat het zaad in de baarmoederholte ingebracht kan worden, moet het zaad 'gewassen' worden. Met deze bewerking (ook wel Percoll genoemd) worden de beste zaadcellen uit het ejaculaat geselecteerd en wordt het zaad ontdaan van allerlei stofjes die problemen kunnen opleveren. Tijdens de reis door de baarmoedermond en naar het eitje toe, verliest het sperma een speciaal laagje wat het zaadcelletje beschermt tegen de zuurgraad in de baarmoedermond. Pas als het zaadcelletje bij het eitje is, is dat laagje bijna helemaal verdwenen. Als je "onbewerkt" sperma rechtstreeks in de baarmoeder zou spuiten, zou dat heftige kramp kunnen veroorzaken en kan het zelfs zijn dat het lichaam het afstoot omdat het niet weet wat het ermee doet. Dat laagje verwijderen ze eigenlijk bij het voorbewerken.
Op het tweede tijdstip vindt de eigenlijke intra-uterine inseminatie (IUI) plaats. Met behulp van een 'eendenbek' wordt de baarmoedermond zichtbaar gemaakt. Het zaad van de partner wordt in een spuitje opgezogen. Op het spuitje wordt een dun slangetje geplaatst. Deze katheter wordt via de baarmoedermond in de baarmoederholte geschoven. Vervolgens wordt het gewassen zaad langzaam in de baarmoederholte gebracht, wat in de meeste gevallen pijnloos verloopt. Na deze behandeling kon ik gewoon weer naar huis.
Toen we weg gingen bij gynaecoloog P. zei ze dat alles afhing van geduld en dat ze heel goed snapte dat dat niet is wat je in onze situatie wilt horen. Ze zei ook dat ook al duurde het misschien langer dan we wilden, er echt een eisprong zou komen dus dat ik me dáar geen zorgen om moest maken. Ik was een beetje tot een toppunt gekomen qua draagkracht, alles was teveel en voor wat?! Een eisprong wilde dat kutlijf van me niet eens aan beginnen. Jacco maakte zich al, terecht, zorgen maar daar wilde ik niet eens naar luisteren. Doordat de gyn dit zei brak er iets en ik werd erg emotioneel. Klopt, daar maakte ik me al die tijd al zorgen om. Want zonder een eisprong is er op langere termijn ook geen mogelijkheid voor IVF of ICSI enzo. Dus er hing veel vanaf. Gelukkig stelde ze me gerust en ik kon er weer tegen aan. Jacco zag ook dat ik opknapte dus dat was ook fijn voor hem. Valt niet mee om je meisje zo te zien…
Die week weer vol goede moed drie keer naar Den Haag en wow, de spanning liep woensdag al op toen er ineens een groei was tot 16.4 mm!! Vrijdags weer en ineens was daar dat magische getal: 18.4 mm. Whiiiiiiiiii. We kregen Pregnyl mee om te injecteren en instructies hoe het moest. Spannend!!
We gingen een weekend weg met familie en de maandag erna dus weer naar Den Haag voor de IUI.
En toen 2 weken “wachttijd”. Wat ik al uitlegde eerder: na een eisprong duurt het precies 14 dagen voor je weer ongesteld wordt. Of niet. In dit geval wisten we dat zeker omdat ik die injectie gezet had. Daardoor wisten we het exacte moment van de eisprong en dus ook de dag dat ik wel of niet ongesteld zou worden. Ik was er heel erg bang voor maar gek genoeg vloog de tijd. Ik ben niet zenuwachtig geweest en eigenlijk ook helemaal niet mee bezig. Onbewust toch wel ook hoor, als ik eens geen zin had in koffie dacht ik OH!? Zou het?! Om er vervolgens samen om te lachen want ik drink niet eens elke dag koffie. Of pijnlijke borsten om er vervolgens achter te komen dat mijn bh niet goed zat.
En toen was ik 1 dag over tijd. Ik had me kunnen beheersen tot de dag ervoor en toen al een zwangerschapstest gedaan. Negatief. Dat verwachtte ik wel maar toch hoopten we nog. De dag erna werd ik dus niet ongesteld. Een dag later nog niet maar wel weer een negatieve test. Weer teleurstelling. En daar was het weer, mijn menstruatie. Wéer niet.
Teleurstelling, hoop de grond ingeboord, boosheid en onmacht overheersten twee dagen.
Daarna herpakte ik mezelf weer. Het was tenslotte nu al een keer gelukt om een eisprong te krijgen, dus er is nog steeds hoop!
We zijn lekker een week op vakantie geweest de week erna. Ik zat qua cyclus dagen de vakantie week precies in mijn echo periode, dus er werd besloten die maand niks te doen. Erg frustrerend want het voelde als een “verloren” maand. Toch was het erg goed. Voor mij, voor Jacco en voor ons beiden. Heerlijk ontspannen, niks moet en alles mag en ik ben zelfs een keer flink aangeschoten geweest. Ik dronk al heel lang alleen alcohol als ik in een bepaalde fase van mijn cyclus was namelijk. Enorm leuke tijd gehad met mijn zus en Arinda, Jacco en Joost. Jeetje, wat was ik daar aan toe!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)