dinsdag 31 december 2013

Eind 2013....

4 december dus weer ongesteld. Dat betekende dat ik vanaf maandag 9 december weer opnieuw mocht beginnen met prikken.. Oh joy oh joy...

Deze keer zou het spannend worden wanneer ik de IUI had. Jacco moet het ene jaar werken met kerst en oud en nieuw, en het andere jaar is hij vrij. Dit jaar had hij dienst en moest dus in principe werken.

We hadden na de poging waarbij hij maar net op tijd terug was uit Singapore al wel gesproken over de optie om zijn zwemmertjes in te laten vriezen. 'Vers' is eigenlijk veel beter, maar ja stél dat hij toch een keer niet op tijd thuis kan zijn, hebben we in ieder geval een back-up plan.
Onze gyn, Q.P., zat gelukkig ook in het team in Leiden waar zulke dingen geregeld moesten worden, dus het lijntje zou er op zich niet langer van worden. We konden namelijk nog steeds via haar onze behandelingen doen en ik hoefde niet ergens anders helemaal opnieuw ingeschreven te worden. In het Hagaziekenhuis behoort het invriezen namelijk niet tot de mogelijkheden dus in dat geval hadden we voor pogingen waarbij dat nodig is naar Leiden moeten uitwijken.

Zover waren we qua praktische uitvoering echter nog niet gekomen omdat Jacco alweer weg moest. We hadden het een beetje vooruit geschoven naar het nieuwe jaar, ergens in januari zou hij wel weer gepland thuis zijn dus dan gingen we daar verder naar kijken. Voor nu was het echter wel spannend dus of het allemaal zou lukken.

De echo's liepen prima hoewel het nu wel langer duurde om een goeie follikel te zien. Ze zagen er tot onze grote schrik ineens wel 5, maar ze verzekerden ons ervan dat ze de poging alleen door lieten gaan als er in een uiterlijk geval drie "rijp" waren. Bij 4 of 5 ging de poging sowieso niet door, dan was het risico op een meerling onacceptabel. In dit geval waren er uiteindelijk inderdaad 3 op 18-19 mm, dat was dus groot genoeg om te springen, en 1 was er net geen 16 mm. De kans dat die in 1 dag nog door zou groeien vonden ze zodanig klein dat ze de poging door lieten gaan.

Op 18 december was het weer zover. IUI poging 3 was een feit.

So far hadden we vaak, naast uiteraard gezonde spanning, vooral de grootste lol. Je moet namelijk voor een bepaalde tijd het sperma inleveren bij een soort loket, het lijkt net vroeger bij de NS, en dan moest Jacco met een ID-bewijs aantonen dat hij een match had met de persoonsgegevens die op de door ons afgegeven patiënten sticker stond. Vervolgens wilden ze dan een tig aantal stickers van Jacco én mij zodat duidelijk was dat dit 'potje' bij ons hoorde. Als je dan de vroege poging had (je had twee tijdstippen waarop je IUI kon krijgen), moest je je om een uur of half 11 melden bij R. en E.. Bij de late poging was dat rond half 1.

Dan tekende eerst R. of E. voor "ontvangst" van een spuitje met vloeistof van iemand van het lab waarvan je dan maar aan moet nemen dat die vloeistof idd van Jacco afkomstig is. Ik zelf moest tekenen, Jacco ook én nog een onafhankelijk persoon van bijv het lab of een van de andere gynaecologen of assistenten ofzo. Jacco had al eens gekscherend naar het spuitje met vloeistof gekeken en gezegd: 'ja dit lijken die van mij hoewel ik het wel erg roze vind'.. Hilarisch maar onzin natuurlijk; het is vloeistof in een spuitje, inderdaad een beetje roze van kleur omdat ze moeten zorgen dat het 'gespoeld' is en daarna ook nog leeft enz dus het is bewerkt, maar je kan natuurlijk van de buitenkant nooit zien wát er precies in zit.

De feestdagen kwamen eraan. We hebben leuke dagen gehad, hoewel ik geen wijn nam en we eigenlijk tegen vrijwel niemand gezegd hadden dat we deze poging hadden gehad. Ik wilde tijdens de feestdagen geen vragende blikken en zolang wij er geen mededelingen over deden uit onszelf ,hadden we al ervaren dat mensen gelukkig vaak aanvoelden dat dat in 99% van de gevallen betekende dat we het er gewoon even niet over wilden hebben.
Eigenlijk hebben we nooit ervaren dat dat was omdat we erdoor heen zaten of geen zin hadden in confronterende vragen, wél dat we niet altijd wilden dat alles om ons en "dat" draaide. We wilden het ook soms over andere dingen konden hebben zonder dat dat "Ene" steeds centraal stond in die gesprekken. Voelde heerlijk!

Jacco was al snel na de IUI poging weer vertrokken voor werk, hoewel we nog een paar daagjes hebben kunnen genieten van elkaar. Toen hij weer weg was heb ik me eventjes heel blugh gevoeld over alles omdat ik er door de vorige keer toch wel wat tegenop zag om weer 2 weken alleen maar te moeten en kunnen wachten,  maar eigenlijk kon ik dat ook al snel loslaten, en vlogen de twee weken om net als na de 1e IUI poging.

We wisten dat ik 14 dagen later mocht testen of met veel pech dan al ongesteld was geworden.
14 dagen na de IUI viel op 1 januari 2014... Of het jaar zou dus super beginnen of superkut....

De feestdagen waren gezellig en heerlijk. Kerst bij beide families doorgebracht en gegeten en spelletjes gedaan en ons prima vermaakt..
1 januari kwam steeds dichterbij maar eerst nog de jaarwisseling.

Kenji bleek ineens erg angstig te zijn voor vuurwerk. De week voor de jaarwisseling was het al zoeken naar de uitlaat momenten omdat meneer van elke knal opsprong en dan linea recta naar huis wilde. Op dat moment besloot ik ook voor zijn rust om de jaarwisseling bij mij thuis te vieren, na overleg gezellig met mijn zus die ook nog geen vastomlijnde plannen had. Mijn ouders hadden al met vrienden afgesproken en dat was ook helemaal prima. Oliebollen besteld, toch pillen gehaald voor Kenji en laat die jaarwisseling maar komen. De laatste keer dat Jacco thuis was gekomen had hij in de aanbieding champagne meegenomen, voor als ik toch bij zijn broer Oud en Nieuw zou vieren. Ik zou niet drinken, wie weet was ik wel zwanger...

Toen, twee dagen voor de "officiële" testdag, op 30 December, werd ik weer ongesteld....
Jammer en klote en balen en pfffffff maar ik liet het ook weer snel los. Dán wordt 2014 gewoon ons jaar. Echt wel. Eigenlijk was 2013 dat ook al. Ondanks dat we nog (steeds) niet in verwachting waren had dit jaar ons al zoveel gebracht.

En... Blijkbaar was het nu onze tijd gewoon nog niet. Klinkt heel makkelijk en natuurlijk is het dat niet, maar toch konden we die gedachte de boventoon laten voeren.

Ik heb met Liesbeth en Kenji samen heerlijk Oud&Nieuw gevierd. We zopen bijna een complete fles champagne leeg en aangezien ik het laatste half jaar/jaar weinig meer dronk hakte dat er aardig in. Oliebollen gegeten en natuurlijk veeeeeeeeel te veel lekkers in huis wat nooit op kon met ons tweetjes. Oliebollen gesnoept, Kenji snoepte gezellig mee, tv gekeken en om 12 uur afgeteld en Jacco gebeld om daarna vanuit ons badkamer raam naar het vuurwerk in de omgeving te kijken, dat was prachtig!

Kenji was enigszins suffig door de pillen maar toch alert en gelukkig niet meer stijf van de zenuwen en angst dus dat ging ook al goed. Fijn want ik maakte me wel een beetje zorgen om de stress bij onze kleine witte duivel.

Al met al een fijne jaarwisseling en gelukkig met alle mensen om ons heen en ik helemaal happy met mijn allerliefste Jacco en ons lieve harige 'kind'.

2014 is ondanks alles, of misschien ook wel dankzij alles, nú al ons jaar.

woensdag 4 december 2013

De rit in de rollercoaster continues...

We waren terug van onze vakantie in Turkije en heerlijk uitgerust. Helemaal fris en opgeladen! We konden er weer tegen aan. Het wachten was op een menstruatie voor ik weer opnieuw kon starten met medicijnen en echo's. Het was inmiddels november en ik was weer in een cyclus van inmiddels ruim 40 dagen en nog geen enkel teken van een menstruatie...

Op een woensdag was ik het zat. Ik wist niet wat ik moest doen, ik had een van mijn vorige cyclussen een kuurtje gehad met een of ander hormoon om alles in mijn lijf even "plat" te leggen. Absoluut niet iets waar ik om stond te springen, want het is een partij troep die je in je lichaam krijgt, maar nu gebeurde er ook niks. Wachten, als jullie dat nog niet wisten, is nooit echt mijn sterkste kant geweest maar de gynaecoloog had me gelukkig ook verzekerd dat een cyclus van 50 dagen ook niet goed was. Nu zat ik op 40 dagen en er was voor mij nog geen duidelijk en helder "plan van aanpak" voor mijn volgende cyclus. De gyn had tenslotte gezegd dat ik mocht starten met injecties, maar hoe en wat en waar en poeh hee! Ik wist eigenlijk niks. Bij Clomid moest ik steeds starten op mijn 3e cyclus dag. Dat betekende dat ik ongesteld moet worden en dan nog wel 1 héle dag ertussen had zitten vóór ik mij eerste pil moest nemen op de 3e dag. En stel je nu toch voor dat ik ineens ongesteld werd op mijn 42e cyclusdag. Het was nu woensdag, dan werd ik vrijdag ongesteld en dan was de derde CD (cyclus dag) op zondag! Shit, zou ik dan mooi ff te laat zijn met mijn injectie.
Dus even R. en E. mailen met mijn vragen.

Ik vertelde hoe de vork in de steel zat, niet zwanger en nog steeds niet ongesteld en al op CD 40. En geen plan van aanpak, help dat kan ik niet! Ik wil plannen! Want anders heb ik geen controle... Tja...
Al binnen een paar uur kreeg ik een mail terug dat ik even mocht bellen op een bepaalde tijd om eea even door te spreken, ze hadden namelijk meteen overleg gehad met de gynaecoloog. Yes, duidelijkheid! Mijn hart maakte al een klein sprongetje.

We spraken telefonisch door wat ze overlegd hadden. Ik mocht de week erna op woensdag langskomen om prik instructies te krijgen. Dat betekende dat ik alles meekreeg aan medicatie en spullen en daarbij ook uitleg hoe ik dat hele prikken moest doen. Toch wel handig natuurlijk om te weten.
Ik kon ook voor elkaar krijgen dat mijn zus meeging naar het ziekenhuis, tenslotte was ik absoluut niet van plan om mezelf te gaan prikken. Er moest dus wel iemand mee die dat bij mij kon doen en de instructie ook bijwoonde. Yes, ik wist waar ik aan toe was en ik kon afspraken maken. Opgelucht legde ik de telefoon neer.

Het werd weekend. En ineens werd ik, jawel, op CD 43 ineens ongesteld. Dit was op zaterdag, en de 3e dag zou dus al aanstaande maandag zijn. Shit, en nu?! Gelijk maar even gemaild en het beste ervan hopen...

Ik kreeg maandag ochtend meteen een mailtje terug. Er was geen enkel probleem, ik hoefde pas vanaf mijn 5e dag met injecties te beginnen. Dat was op woensdag, de dag dat ik prik instructies had, dus dat kwam perfect uit! Semi-opgelucht kon ik weer adem happen. 'Shit, nog maar een paar dagen en dan moet ik mezelf elke dag gaan prikken' schoot ook door mijn hoofd namelijk.

Het werd woensdag. 13 november.. Samen met Lies op weg naar het ziekenhuis voor instructies. Ik had de afgelopen dagen al lekker op internet zitten zoeken en was erachter gekomen dat de spuit erg veel leek op mij insuline spuit van vroeger. Zelfs van dezelfde fabrikant.. Ik heb dus maandags meteen een kortere naald besteld via mijn diabetesteam, een van 8 mm. Ze deden gelukkig helemaal niet moeilijk, tenslotte moet ik eigenlijk toch altijd een doosje hebben staan voor noodgevallen. Je had ze ook van 4 of 5 mm maar ik was veel te bang dat ik dan niet goed zou prikken.. De naalden die standaard bij de ampullen geleverd werden waren alleen 12 mm en dat vond ik wel heel erg lang! Die dunne pootjes van mij...
We kwamen aan in het ziekenhuis en R. riep me binnen. Ze legde uit hoe ik de spuit in kon stellen, een naald erop draaien, dat ik hem echt moest ontluchten omdat elke tiende eenheid uitmaakte en tenslotte hoe ik hem moest prikken.. Ik mocht even "droog" oefenen maar dat hoefde uiteraard van mij niet zo nodig. Ik ga mezelf een beetje voor Jan met de korte achternaam prikken, ik ben niet gek! De theorie kende ik eigenlijk al, de praktijk probeer ik vanavond wel uit. Liesbeth was blij dat ze meegegaan was, als zij nu moest prikken wist ze ook zeker dat ze het goed zou doen. Ik kreeg de instructie om elke dag rond dezelfde tijd te spuiten en liefst 's avonds. Als ik dan voor een echo moest komen om follikel groei te checken en er gebeurde niks of juist teveel, hadden we voor diezelfde dag in ieder geval ook nog de optie om de dosis van die dag aan te passen.
Ik vroeg of het een probleem was om in mijn been te prikken, in mijn buik was vrijwel geen optie vanwege mijn insuline naald én mijn sensor. Weinig ruimte over. Ze moest even overleggen met het hoofd van het fertiliteit team, Dr. B. Hij kwam even poolshoogte nemen waarom ik dan niet in mijn buik kon spuiten. Na een blik knikte hij begrijpend en zei toen dat in mijn been geen enkel probleem was en dat het ook intramusculair (in de spier dus!) mocht. Ik voelde mijn maag een halve slag omdraaien, weet je wel hoe zeer dat doet?! 'Nee geen probleem toch,' zei R. 'kijk dan wat een lekkere benen dit kippetje heeft.' Hij wist niet waar hij kijken moest en ik, R en zus lagen compleet in een deuk. Hij koos snel het hazenpad maar moest wel lachen om die gekke dames volgens mij.

Ik moest 50 EH Puregon per dag spuiten. Ampullen werden per kuur los geleverd en ik mocht de spuit dus hergebruiken. Op internet had ik een webshop gevonden voor diabeten waar een dame mooie hoesjes maakte voor pompjes en bloedsuikermeters en insulinespuiten. Laat de spuit voor mijn Puregon shotje nou exact dezelfde maat hebben! Dus ik heb meteen een leuk hoesje besteld. De dame kenden we van onze laatste vakantie op een boot-trip. Ze zag mijn sensor en pompje en toen kregen we het erover. Of het zo geweest moet zijn.
De spuit zat oorspronkelijk in een kunststof doosje en aangezien ik zulke spullen altijd heel 'zorgvuldig' in mijn tas smijt, was het kunststof doosje gedoemd snel te komen te overlijden. Het hoesje is de oplossing, die spuit gaat toch niet stuk.
Een hip en vrolijk ding van spijkerstof met bloemetjes erop werd het. Die spuit is dan klote en de reden dat ik hem moet gebruiken ook, maar dan maken we er zelf wel een beetje een feestje van. Dan is het in ieder geval een gezellig gezicht als ik in mijn tas kijk of de Puregon weer moet pakken.

Dezelfde avond mocht ik de eerste spuit doen. Ik at bij mijn ouders, zodat een van hun of mijn zus het kon doen als ik toch niet durfde. Ik had namelijk besloten dat ik het eerst "zelluf" wilde proberen..... Voor hetzelfde geldt moest ik dit een half jaar volhouden, waren zij dan even in de aap gelogeerd!
Ik heb er een kwartier en heel wat angstige momenten over gedaan, en vraag me niet hóe ik het voor elkaar kreeg, maar uiteindelijk zat hij erin!!! Yes!!! De eerste keer lukte het me om het zelf te doen!
Misschien denken mensen wel 'huh, je bent diabeet en je hebt een pompje en en en.... je bent toch wel wat gewend?! '  Ja klopt. Ik ben heel veel gewend. Alleen heb ik niet voor niets een pompje. Ik was zo bang geworden voor het spuiten, vraag me niet waarom want daar kan ik een apart boek over schrijven haha. Bovendien voelt het heel tegennatuurlijk voor mij om iets in je been te steken wat je zelf doet en wat "mogelijkerwijs" pijn kan doen. Na de opmerking van dokter B. over intramusculaire scenario's had ik al wel meteen na deze prik besloten dat ik de 8 mm naalden ging proberen. Mijn been deed toch wel lang zeer en ik voelde het ook met lopen. Dus met die 12 mm korte naald misschien toch net mijn spier geraakt.

Elke dag prikte ik netjes mezelf en het ging steeds beter. Vooral omdat ik ontdekt had dat ik mezelf best met ogen dicht kon prikken......
Huidplooi pakken, spuit erboven houden, richten, ogen dicht..... vuur! Of nou ja, rustig in mijn huid laten zakken dus. Ene keer deed ik er 10 minuten over, andere keer maar 5 en soms nog 15. Maarrrrrr: ik heb het allemaal "zelluf" gedaan. Grote, enorm groot, voordeel van de spuiten was dat ik absoluut geen stemmingswisselingen had in tegenstelling tot de Clomid pillen. Wát een opluchting en nu pas, mede dankzij ons relativeringsvermogen, beseften we hoeveel invloed mijn stemmingen op mij hadden gehad. Ik begreep ook nu pas goed waarom Jacco zich op bepaald punt zorgen maakte om mijn gemoedstoestand.

Jacco had inmiddels een klus in Singapore. Het was nog even spannend want hij zat op een of ander varend boorplatform dinges (sorry als je collega's dit lezen ik snap er nu eenmaal vaak maar de helft van) en we hoopten maar dat hij snel genoeg weer aangemeerd zou zijn om naar Nederland te komen als het nodig was. 99% van de gevallen komt alles op zijn pootjes terecht dus voor de mensen die denken dat je zulke dingen toch regelt en weet vóór je met die injecties start: nee. Wij hoopten gewoon altijd op het beste en gelukkig waren zijn leidinggevenden op de hoogte en werkten altijd ontzettend goed mee om alles vlotjes te laten lopen. Jacco kon ook vrijwel altijd direct naar huis als het moest. Als ik "op temperatuur was" zullen ze ongetwijfeld wel eens gegrapt hebben.
De ramp op de Filipijnen ging toen nog rakelings achter dat "ding" langs waar Jacco op zat, de evacuatie helikopters stonden al klaar... Gelukkig wist ik het niet dus kon me er op dat moment ook niet druk om maken. Jacco zou zondags aankomen en daarna naar huis kunnen eventueel.
We hadden pas nog hartelijk gelachen (uit leedvermaak) om een lotgenoot van ons die vertelde ongeveer aan de andere kant vd wereld te zitten voor zaken toen zijn vrouw een follikel had die groot genoeg was. Waardoor hij ineens op stel en sprong een vlucht moest zien te regelen....
Guess what...
Jacco in Singapore... Ik net gestart met die injecties en met die pillen was er steeds geen of heeeeeeeeel laat in de cyclus een groeiende follikel te zien... 5 dagen na 1e injectie moest ik mijn eerste echo..... En wat zagen we?! 3 follikels die 15 en 16,2 en 18,4 mm waren! Yes en Shit! Jacco had 2 dagen de tijd om terug te komen uit Singapore... Gelukkig waren ze in mijn gyn team ook erg creatief dus met wat kunst en vliegwerk met hormonen konden we een eisprong zo lang mogelijk uitstellen...
Amper een week na de 1e injectie op 22 november was onze 2e IUI een feit... En dan weer de wachtweken...
Ik noemde ze de 'hel weken'. Jaja, ik weet het: zwaar woord. Zwaar was het namelijk.
Mentaal en fysiek..

We waren er vrij open in dat we in dit traject zaten dus we vertelden ook gerust waar we stonden. Ook al hadden we aangegeven dat als we wat wilden delen met mensen we zelf wel kwamen, sommigen konden het niet laten om uit belangstelling vragen te stellen. Ik snapte dat, als ze het niet hadden gedaan was het ook niet goed geweest. Het bepaalde me alleen soms wel heel erg bij het feit dat die 2 rot weken nog steeds niet om waren... Aan de andere kant deed het ons goed te weten dat mensen zo meeleefden. Ik had een Whatsapp groepje aangemaakt waardoor ik wat mensen die dichtbij ons stonden direct op de hoogte kon houden zonder iedereen apart op de hoogte te brengen. Dat was wel fijn, iedereen leefde ook daar weer erg mee.
In die twee weken waren er wat leuke activiteiten waar ik me mee bezig hield en ik kon lekker knuffelen, gek doen en spelen en wandelen met Kenji en leuke activiteiten en sushi eten met vriendinnetje Arinda en mijn zus Liesbeth... Afleiding genoeg en toch was deze keer moeilijker dan de eerste poging. Ik dacht veel verder na over vervolg scenario's en als ik er erg in bleef hangen zag ik ons al in de IVF molen die ook zou mislukken en dan bleven we kinderloos. En dan?

In de afgelopen tijd was ik ook lid geworden van een 'verborgen' internationale Facebook groep. Het onderwerp 'CF en kinderen' was in een van de internationale cf facebook groepen ter sprake gekomen en daar had ik op gereageerd. Ik kreeg een prive berichtje van de administrator van die verborgen Facebook pagina en ik meldde me via haar aan. De groep is alleen voor vrouwen met cf die kinderen willen, zwanger zijn of willen worden, of al kinderen hebben. Het gaat over fertiliteitsproblemen, opvoedvragen, laat je het bij 1 kind of ga je voor meer en nog legio ervaringen, tips en adviezen over zwangerschap en alles wat bij het moederschap, in combinatie met CF, komt kijken.
Ik heb zoveel aan de dames daar te danken. Het zijn ongeveer 500 vrouwen van over de hele wereld die allemaal in hetzelfde schuitje zitten of hebben gezeten of hetzelfde schuitje als onderdeel van hun nabije toekomst zien als ze zelf actief "bezig" gaan met hun kinderwens. De hoeveelheid tips, geruststellingen en ervaringen vanuit ervaringsdeskundigheid van de vrouwen daar is verbazingwekkend en ik durf wel te zeggen dat deze vrouwen mij op afstand ook gesteund hebben als het lastig was. Ze hadden, waarschijnlijk omdat het lotgenoten zijn, aan een half woord genoeg. Tijdens mijn 'hel weken' heb ik veel berichten daar geplaatst. Allemaal werd er op gereageerd, zo lief!

Fysiek was het zwaar omdat je je eigen lichaam onder de loep legt op een manier die niet normaal en misschien ook niet gezond is. Iedereen die niet in de boot met ons zit, maar langs de kade staat, kan makkelijk instructies schreeuwen hoe je de boot het beste kan besturen als hij alle kanten op dobbert/zwalkt, maar soms is het roer gewoon even kapot. Echt kapot. En dan kunnen de mensen aan de kade alleen maar machteloos toekijken en hopen en bidden en duimen dat het roer als door een wonder weer gemaakt wordt of dat je de boot weer onder controle krijgt. Zolang wij zelf in de boot zitten, is het de ene keer overal tussendoor laveren, dan weer onbestuurbaar zijn, dan weer in staat zijn om adviezen van de stuurlui aan wal aan te willen nemen, dan weer boos worden dat zij het vanaf de kant allemaal zo mooi weten te vertellen en ze straal negeren of boos op ze worden terwijl je weet dat ze niet willen dat je zinkt, en de andere keer gewoon zelf machteloos toekijken hoe de boot gewoon maar nutteloos ronddobbert. Om hopelijk, aan het eind van de reis veilig de haven in te varen.

Uiteindelijk zouden we óf een geweldig Sinterklaas cadeau krijgen of we zouden Sint even tijdelijk haten. Gelukkig voor Sint geen van beiden, ik werd 4 december, ipv 5 of 6 december, ongesteld.

IUI poging 2 was mislukt....

Weer al die emoties. Teleurstelling, wanhoop, verdriet, boosheid en frustratie.

En weer maar kort om te 'verwerken' want de recepten moesten alweer gefaxt naar de apotheek en afspraken geregeld en en en..... Op naar de volgende poging..... We waren weer even aan het dobberen....

De bestemming - Marco Borsato